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Niños con Síndrome de Down
Desarrollo Motor e Intervención
Peter E.M. Lauteslager, PhD
Título original:
“Kinderen met het syndroom van Down: motorische ontwikkeling en behandeling” (2000)
Tesis de la Universidad de Utrecht, Países Bajos
Promotores:
Prof. Dr. A. Vermeer, Universidad de Utrecht
Prof. Dr. P.J.M. Helders, Universidad de Utrecht
Prof. Dr. H. ’t Hart, Universidad de Utrecht
Traducción español:	The Rosetta Foundation, equipo de Voluntarios:
Alma Martín, Amanda Reeck, Analí López, Ascen Martin Diaz, Blanca
Linares García, Celina Herrada, Celso Mazon, Cesar Pardo Martinez,
Daniela Biancucci, David Vázquez, Fatima Saldana Figueroa, Fernando
Muélledes, Francisco García, Iryna Khudoba, Jimena López, Julia Isaac,
Maria Cecilia Rey, Maria Lydia Spinelli, Maria Molina, Maribel Layácona,
Marina Puiggròs, Marina Soldati, Marta Gomez Monedero, Miriam Mora-
Mau, Natalia Chernavina Saluena, Nora Lacrouts, Raquel Balaguer,
Romina Navarro, Silvia Manzanero, Susana Montivero, Tamara Jimenez,
Vania Ma, Viani Ramirez, Ximena Soto
Revisión técnica: Lic. Juana García Cardenas
Revisión de ortografía: David Aguilar Marinas
Diseño de la cubierta y formato, diseño grafico: Susan van der Wielen
(foto cubierta:Lic. Ruth Ruiz Narbajo con Yannick Vásquez Van der Wielen)
Prensa:
La investigación se financió con una beca de “Stiching Steunfonds ‘s Heeren Loo” Amersfoort,
Países Bajos.
ISBN:
Palabras clave: Síndrome de Down, desarrollo motor, instrumentos de medición del desarrollo
motor, fisioterapia, intervención.
© 2004, ‘s Heeren Loo Zorggroep, Amersfoort, Países Bajos
Reservados todos los derechos. Está prohibida cualquier forma de reproducción, almacena-
miento en sistemas de recuperación o transmisión, por cualquier medio o sistema electrónico
o mecánico (incluyendo el fotocopiado, la grabación o de cualquier otro tipo), sin el consenti-
miento previo y por escrito del autor.
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El logo
Como cualquier otro niño, los que tienen síndrome de Down pre-
sentan una necesidad natural de moverse. No obstante, el desarrol-
lo de su comportamiento motor está sujeto a trastornos específicos.
A pesar de todo ello, estos niños aprovechan al máximo su potencial
y desarrollan un comportamiento motor modificado. Este comporta-
miento se ve tipificado por limitaciones funcionales.
El logo es un símbolo de la perspectiva motora. La pequeña figura
está saltando, bailando y alargando las manos. Expresa las posi-
bilidades, la libertad y los placeres del movimiento. Podría incluso
estar cantando. El logo simboliza la perspectiva del desarrollo motor
concebido a partir del apoyo fisioterapéutico.
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Prólogo
Estoy encantado de tener la oportunidad de redactar el prólogo de este
libro. Desde la perspectiva de los fisioterapeutas y otros expertos en el
desarrollo motor no cabe duda que dichas actividades organizadas con-
tribuyen al desarrollo motor de los niños con síndrome de Down. Sin
embargo, estas actividades no siempre han formado parte de la rutina en
el hogar, el colegio y de los programas de cuidados para los niños con
Síndrome de Down. Este libro no sólo propone un diseño eficaz para la im-
plantación de un programa de actividades motoras para niños con síndro-
me de Down, sino que también cumple con las exigencias de una práctica
basada en hechos debido a su sólida base científica.
El desarrollo motor es un elemento clave en el desarrollo de cada niño. Es
un proceso que comienza con la concepción y continúa a lo largo de toda
la vida. Durante los primeros años, las actividades motoras permiten que
un niño interactúe con su entorno. También proporcionan a los padres la
oportunidad de tener un contacto directo con el niño. La comunicación en-
tre la madre y el niño en estos años está directamente relacionada con el
control del movimiento del bebé y del niño. Es muy frustrante para la mad-
re y el padre si su hijo no tiene control postural, pues supone que no existe
un contacto visual o verbal espontáneo entre padres e hijos. La comunica-
ción a una edad temprana es la base para la comunicación pre-verbal que
contribuye al desarrollo cognitivo del niño. También asienta la base para el
desarrollo afectivo y social de los niños, ya sean discapacitados o no.
Existen diversas opiniones sobre el desarrollo motor de los niños con
retraso cognitivo. Éstas se podrían dividir en dos categorías: las que hacen
alusión al desarrollo motor de los niños con retraso cognitivo en general
y aquellas que se centran en los niños con síndrome de Down. Los niños
regulares tienen el mismo patrón de cambios en el rendimiento físico
durante su desarrollo, que los que padecen retraso cognitivo. Sin embargo,
estos últimos tienen una gran desventaja con respecto a los estándares
predominantes. Investigaciones recientes apoyan la segunda posición.
Las descripciones de las diferencias individuales, tanto en los patrones de
movimiento como en los de desarrollo, conducen a la hipótesis de que el
desarrollo motor de los niños con retraso cognitivo difiere del de los niños
normales. Este punto de vista es aplicable sobre todo a niños con síndro-
me de Down. El sistema nervioso central de estos niños es biológicamente
distinto debido a las alteraciones cromosómicas. Peter Lauteslager resume
el resultado de las últimas investigaciones de la siguiente manera: parece
que las personas con síndrome de Down tienen problemas motores es-
pecíficos del síndrome. Esta visión legitima la construcción de una escala
específica para el síndrome que mide el desarrollo motor de los niños con
síndrome de Down.
Estos dos puntos de vista también tienen implicaciones para la intervenci-
ón. Es necesario que se implanten los programas de estimulación y de re-
ducción del retraso cuando se juzgue que el desarrollo motor es anómalo,
sobre todo cuando se considere que dicho retraso ha sido causado por fac-
tores medioambientales, una causa que no es frecuente en los niños con
síndrome de Down. Se tienen en cuenta los trastornos específicos cuando
el desarrollo motor es diferente. Es en ese momento cuando se necesitan
unos programas de formación y aprendizaje terapéutico específicos. La
intervención a menudo consiste en una estimulación específica e indivi-
dual. Una estimulación adecuada debería estar adaptada a las capacida-
des cualitativas del niño, ya que cada individuo con retraso cognitivo tiene
su sistema nervioso estructurado de manera única, dependiendo de su
historial genético. Eso es exactamente lo que Peter Lauteslager argumenta
en su libro, un programa de intervención motora adaptado a los problemas
motores específicos de los niños con síndrome de Down.
Creo que los terapeutas, profesores, educadores especiales, padres y
otros lectores encontrarán el contenido de este libro muy interesante,
estimulante y beneficioso para los procesos motores y el papel que éstos
desempeñan en la vida de los niños con discapacidades del desarrollo,
sobre todo el de los niños con síndrome de Down.
Dr. Adri Vermeer
Profesor de Educación Especial, Universidad de Utrecht, Países Bajos
8 9
Prefacio
¿En qué momento comienza una investigación? O más concretamente,
¿qué sucesos inspiraron esta investigación? ¿Qué impulsó la investigación
sobre el desarrollo de las habilidades motoras básicas de los niños con
síndrome de Down? La investigación empieza con preguntas y la necesi-
dad de responderlas. La investigación puede resultar de situaciones que
nos impactan, de sucesos que requieren una explicación, pero que simple-
mente no la tienen. La investigación también puede surgir del sentimiento
de impotencia, de la necesidad de poder contribuir y de la sensación de no
tener nada que ofrecer.
Esta investigación surgió en 1989 en la sala de una familia de Harderwijk
que tenía un bebé con síndrome de Down. Las cuestiones que determina-
ron esta investigación tienen su origen en el momento en el que René se
presentó en la habitación con su hijo de cuatro años y dijo: “Este es Emiel
y este es el problema”. El bebé no se movía, no parecía poder hacerlo, y
su cabeza y sus piernas estaban colgando sin fuerza entre las manos de
su padre.
Cogí a Emiel en brazos e inmediatamente supe lo que René quería decir.
Ese preciso momento fue el que impulsó la investigación, cuando me pre-
gunté lo que le sucedía al niño, cómo podía ser posible, y, como fisioter-
apeuta, qué podía hacer para ayudarles. El problema de desarrollo motor
era enorme, casi tanto como mi sentimiento de impotencia.
Le proporcioné a Emiel tratamiento fisioterapéutico hasta que pudo ga-
tear, punto en el que se suspendió el tratamiento. El hecho de que Emiel
pudiera gatear supuso un punto de inflexión a partir del cual comenzó a
expresar su urgencia para moverse. Ya no necesitaba mi apoyo.
Le debo mucho al tiempo que pasé tratando a Emiel. Durante este tiempo
surgieron todas las preguntas y la consiguiente necesidad de arrojar un
poco más de luz sobre una situación que por aquel entonces no estaba
nada clara. Estas mismas cuestiones se plantean en el capítulo introduc-
torio y señalan el comienzo de una investigación apasionante sobre las
“habilidades motoras básicas de los niños con síndrome de Down”.
Peter Lauteslager
Contenido
1.	Introducción 15
1.1	Prólogo 15
1.2	 El problema 15
1.3	Objetivos 18
1.4	 Puntos de investigación 19
1.5	 Estructura de la investigación 22
1.6	Bibliografía 23
2.	 El desarrollo motor en niños pequeños con síndrome de
Down (SD) 27
2.1	 La literatura 28
2.1.1	 El desarrollo mental/intelectual y motor 29
2.1.2	 Problemas motores específicos  31
2.1.3	 Anormalidades neurológico-anatómicas específicas  32
2.1.4	 Aspectos neurológicos típicos del desarrollo 34
2.1.5	 Reacciones posturales 37
2.1.6	 Tendencias posturales y de movimientos anormales 39
2.2	Observaciones 40
2.2.1	 Tonicidad muscular 42
2.2.2	 Posición supina  43
2.2.3	 Posición prona 44
2.2.4	Rodar 47
2.2.5	 Moverse hacia adelante sobre el piso 48
2.2.6	 Permanecer sentado 49
2.2.7	 Sentados en posición de transición 52
2.2.8	 Ponerse de pie 54
2.2.9	Caminar 55
10 11
4.2.4	 Moverse hacia adelante sobre el piso 106
4.2.5	 Posición sentada 106
4.2.6	 Movilidad en la posición sentada 108
4.2.7	 Permanecer de pie 110
4.2.8	 Ponerse de pie 111
4.2.9	Caminar 112
4.3	 Marco teórico 114
4.3.1	 Anormalidades neuro-anatómicas específicas del síndrome  116
4.3.2	 Hipotonía y co-contracciones 117
4.3.3	 Reacciones posturales e hipotonía 119
4.3.4	 Hipotonía, movilidad de las articulaciones y orientación espacial  120
4.3.5	 Resumen  121
4.3.6	 Marco teórico del tratamiento con fisioterapia 124
4.3.7	 Instrumento de medida para habilidades motoras 125
4.4	 Conclusiones y recomendaciones 127
4.5	 Resumen  128
4.6	Bibliografía 129
5.	 Test de “Habilidades motoras básicas de niños con sín-
drome de Down”: fiabilidad y construcción de validez 133
5.1	 Propósito de la investigación, instrumentos de medición e
hipótesis135
5.1.1	 Propósito de la investigación 135
5.1.2	 Instrumento de medición 135
5.1.3	 Hipótesis 1: Secuencia evolutiva de los ítems del test 138
5.1.4	 Hipótesis 2: Secuencia evolutiva de subdivisiones por ítem del test 139
5.1.5	 Hipótesis 3: Relación entre la puntuación del test de HMB y la edad 139
5.2	Método 140
5.2.1	Participantes 140
5.2.2	 Análisis estadístico 141
2.3	Discusión 55
2.4	 Conclusiones 61
2.5	 Resumen 62
2.6	Bibliografía 62
3.	 La intervención motora para niños con síndrome de Down:
un análisis de la literatura 67
3.1	 La literatura 68
3.2	 Programas de estimulación general 71
3.3	 Los programas motrices específicos 74
3.4	Discusión 78
3.4.1	 El marco teórico 78
3.4.2	 Los métodos de tratamiento 81
3.4.3	 Los resultados 85
3.4.4	 Evaluación de los resultados 86
3.5	 Conclusiones y recomendaciones 88
3.6	Resumen 90
3.7	Bibliografía 91
4.	 Alteraciones en el comportamiento motor de los niños con
síndrome de Down: la necesidad de un marco teórico 98
4.1	 La literatura 100
4.2	 Comportamiento motor específico durante el desarrollo de
movimientos rudimentarios 102
4.2.1	 Habilidad motora en posición prona 102
4.2.2	 Habilidad motora en posición supina 104
4.2.3	Rodar 105
12 13
6.2.4	 Correlación entre las variables de control (admisión) y el desarrollo motor
185
6.2.5	 Correlación entre las variables de control (período) y el desarrollo motor
187
6.3	 Discusión y conclusiones 189
6.4	Resumen 194
6.5	Biografía 196
7.	 Conclusiones finales 200
7.1	 Constructo teórico 200
7.2	 Intervención significativa 202
7.3	 Instrumento evaluativo de la motricidad 203
7.4	 Método de tratamiento 204
7.5	 Seguimiento del estudio 206
7.6	 La fisioterapia desde una perspectiva educativa 207
7.7	Biografía 209
5.2.3	Procedimiento 143
5.3	Resultados 145
5.3.1	Fiabilidad 145
5.3.2	 Análisis “ajustado” 145
5.3.3	 Hipótesis 1: secuencia de los ítems del test 148
5.3.4	 Hipótesis 2: secuencia de subsecciones por ítem del test 149
5.3.5	 Hipótesis 3: correlación entre la puntuación del HMB y la edad 151
5.4	Discusión 151
5.4.1	Fiabilidad 152
5.4.2	 Análisis del ‘ajuste’ 153
5.4.3	 Hipótesis 1: secuencia de los ítems de la prueba 156
5.4.4	 Hipótesis 2: la secuencia de subdivisiones por ítem  157
5.4.5	 La hipótesis 3: correlación entre la puntuación del test de HMB y la edad
158
5.5	Conclusión 159
5.6	Resumen 159
5.7	Bibliografía 161
6.	 Efectos de la fisioterapia en el desarrollo de las habilida-
des motoras básicas de niños con síndrome de Down 164
6.1	Método 167
6.1.1	Sujetos 167
6.1.2	 Instrumentos de medida 168
6.1.3	 Diseño y procedimiento 171
6.1.4	 Tratamiento fisioterapéutico 174
6.1.5	 Análisis estadístico 176
6.2	Resultados 179
6.2.1	 Desarrollo Motor por niño 179
6.2.2	 Desarrollo mental y motor del grupo experimental 182
6.2.3	 Diferencias en el desarrollo mental y motor entre los períodos 183
14 15
1.	Introducción
1.1	 Prólogo
Cada vez son más los padres de niños con síndrome de Down
que acuden a fisioterapeutas con el fin de solicitar ayuda duran-
te los primeros años de vida de sus hijos (van der Kleij, Hoek-
man, Retel  van der Velden, 1994). Uno de los motivos es que
el comportamiento motor de sus hijos difiere sustancialmente
de los niños sin discapacidad. Han surgido, además, hipótesis
de que una estimulación temprana puede tener efectos positi-
vos (Henderson, 1985 y Block, 1991).
La experiencia ha demostrado que la fisioterapia, en general,
no posee las armas para responder efectivamente a esta lla-
mada de ayuda. En el ámbito profesional, sin embargo, se nota
un aumento en la cantidad de fisioterapeutas que se inclinan
por abordar casos específicos con el uso de habilidades espe-
cializadas, que posicionan el tratamiento práctico de fisioterapia
en un contexto científico y llevan a cabo análisis sistemáticos
(Ekkelboom, 1995). Los evidentes problemas motores de niños
con síndrome de Down, los pedidos de ayuda a los profesiona-
les de la fisioterapia pediátrica y la falta de una base científica
bien fundada, son las razones que han motivado esta investiga-
ción en el campo de “El desarrollo y tratamiento motor en niños
con síndrome de Down”.
1.2	 El problema
El desarrollo del comportamiento motor en niños con síndrome
de Down muestra un perfil diferente al de los niños sin discapa-
cidad. Es evidente que sus habilidades motoras se desarrollan
relativamente más despacio y que alcanzan con retraso las
16 17
diferentes etapas motoras (Cunningham, 1982; Ulrich, Ulrich 
Collier, 1992). Parece además que el orden de dominio de las
habilidades motoras es también diferente (Haley, 1987; Dyer,
Gunn, Rauh  Berry, 1990). Existen también descripciones de
patrones posturales y de movimiento específicos que no se han
encontrado en niños sin discapacidad (Lydic  Steele, 1979;
Rast  Harris, 1985).
Varios autores han detallado trastornos motores característicos
que se encuentran en niños con síndrome de Down y que al
parecer tienen influencia en su desarrollo motor. Por ejemplo,
en 1970 Cowie mencionó una reducción en el tono postural
como un síntoma neuromotor común. Rast y Harris (1985) y
Shumway-Cook y Woollacott (1985) describieron reacciones
posturales inadecuadas, incluso las reacciones de equilibrio.
Davis y Scott Kelso (1982) mencionaron una deficiencia en la
estabilización de las contracciones miogénicas alrededor de las
articulaciones (co-contracciones). Dyer et al. (1990) menciona-
ron una alteración en la propiocepción. Parker y James (1985)
reportaron hipermovilidad en las articulaciones.
Block (1991) mencionó en un artículo que problemas de salud
recurrentes como, por ejemplo, una deficiencia cardíaca con-
génita o deficiencias en la vista, pueden también influenciar el
desarrollo motor. Además, las restricciones sociales y cogni-
tivas de los niños también juegan un papel importante. Varios
autores llegaron a la conclusión de que estos problemas mo-
tores eran característicos del síndrome de Down (Henderson,
1985; Connolly  Michael, 1986).
Durante los primeros años de vida de sus hijos, los padres
sienten cada vez más la necesidad de orientación en el ámbito
del desarrollo motor (van der Kleij et al., 1994). Sin embargo, la
orientación en este tipo de desarrollo y en la naturaleza de los
problemas motores es diversa. Aunque aún no es una prác-
tica estándar en los Países Bajos, se ven cada vez más casos
de derivación de niños al fisioterapeuta pediátrico a una edad
temprana, según se describe en el libro de Borstlap publicado
en 1996 “Introducción a la supervisión médica en niños con
síndrome de Down”. Van der Kleij et al. (1994) indicaron que
la derivación de los padres de parte de los profesionales de
la salud era limitada. Concluyeron que los pediatras, médicos
generales y especialistas no estaban correctamente informados
acerca de la ayuda disponible.
Dentro de la disciplina de la fisioterapia pediátrica, los puntos
de vista varían en relación a la naturaleza y antecedentes de
los problemas motores y la intervención adecuada. La derivaci-
ón a un fisioterapeuta pediátrico para investigación y orientaci-
ón en el ámbito del desarrollo se interpreta de varias maneras.
Por un lado, depende del punto de vista del profesional de la
salud acerca del desarrollo motor de los niños con síndrome de
Down y del tratamiento más adecuado. Por ejemplo, muchos
de ellos no ven la necesidad de un tratamiento y consideran
que una reunión de exploración con los padres es suficiente.
Otros brindan orientación a los niños dos veces por semana,
a través de un tratamiento de terapia de ejercicios hasta que
puedan caminar por sí solos. Entre estos dos extremos existe
una gran cantidad de variaciones. Los métodos de tratamiento
son diversos y no existe una base científica para la terapia de
tratamiento
Actualmente existe poca información en la literatura acerca del
tratamiento. Se han encontrado problemas evidentes de me-
todología en la investigación del tratamiento (Gibson  Fields,
1984; Gibson  Harris, 1988) y no existe suficiente literatura
acerca de los métodos bajo investigación. Como consecuencia,
los resultados de la intervención y el método más apropiado de
tratamiento siguen siendo inciertos. Ciertos artículos (Hender-
son, 1985; Gibson  Harris, 1988; Block, 1991) han demostra-
do que existen varias publicaciones acerca de los problemas
motores y de los efectos de una intervención. Sin embargo, el
material de investigación disponible parece no estar bien arti-
culado. Los autores recomiendan una síntesis del conocimiento
18 19
disponible y su integración en la investigación y en la práctica
habitual. En vista de la naturaleza de estos problemas motores,
el tratamiento y orientación en niños con síndrome de Down se
podría proveer desde el área de la fisioterapia pediátrica, en
cuyo caso, los fisioterapeutas deberían ser los responsables
del tratamiento terapéutico. Sin embargo, hasta la fecha no
existe una tradición de investigación científica en el ámbito de
la fisioterapia. Este tipo de investigación se ha llevado a cabo
durante varios años en el ámbito médico (Ekkelboom, 1995).
Hasta la fecha, pocos fisioterapeutas han estado involucrados
en la investigación acerca de la estimulación en el desarrollo
motor de los niños con síndrome de Down, lo cual posiblemen-
te ha contribuido al hecho de que la investigación no haya sido
enfocada hacia los efectos en el campo de la fisioterapia.
1.3	 Objetivos
El objetivo de esta investigación es contribuir a la introducción
de un método científico, con el fin de proveer una orientación
fisioterapéutica sistemática y apropiada en el desarrollo motor
de los niños con síndrome de Down. Los componentes esenci-
ales de un método de este tipo son un marco de tratamiento y
un instrumento para el registro de la competencia motora, los
cuales deben ser diseñados según el problema motor con-
creto. Debido a las diferencias de cada individuo y con el fin de
alcanzar una aplicación óptima, el tratamiento se debe aplicar
de manera individual a cada niño, de manera que se ajuste a
la naturaleza de cada uno, a la relación con sus padres y a su
situación familiar. Es importante medir objetivamente la com-
petencia motora de cada niño, con el fin de obtener resultados
que se puedan convertir fácilmente en objetivos de tratamiento
fisioterapéutico. El método de medición debe ser capaz de
registrar pequeños cambios en el comportamiento motor, para
poder aplicar el tratamiento más apropiado. Los fisioterapeutas
pediátricos deben tener la posibilidad de utilizar el método de
registro y el método de tratamiento como prácticas habituales
en su día a día.
1.4	 Puntos de investigación
En primer lugar, es importante conocer el perfil motor del niño
con síndrome de Down. Se debe realizar un análisis de la
manera en que se manifiestan los patrones de movimiento y
la medida en que el comportamiento motor es funcional. La
competencia motora debe ser la adecuada y debe colaborar al
desarrollo del niño. Se deben examinar las restricciones mo-
toras que experimenta el niño, así como las particularidades
del movimiento en el cual ocurren estas restricciones. El pri-
mer punto de investigación se enfoca en la manera en que se
desarrollan las habilidades motoras de los niños con síndrome
de Down y en las restricciones que surgen durante dicho desar-
rollo.
Debido a sus evidentes problemas motores, los niños con sín-
drome de Down han participado con frecuencia en estudios de
investigación sobre los efectos de un tratamiento. El segundo
punto de investigación se centra en la investigación llevada a
cabo previamente, en los métodos de tratamiento aplicados
y en sus posteriores resultados. Se analizará el concepto, el
instrumento de medida, el diseño investigativo aplicado y el
concepto teórico en el que se basó el método de tratamiento.
En cada una de las fases se trabaja el comportamiento motor
basado en el comportamiento y experiencia adquiridos en fases
previas (Gallahue  Ozmun, 1998). Esta base se utiliza para
el desarrollo del comportamiento en las fases siguientes. Es
importante entender por qué el desarrollo de las habilidades
motoras de estos niños progresa de cierta manera. Para poder
elegir correctamente el tipo de tratamiento hay que analizar pri-
mero como se originan los patrones posturales y de movimiento
problemáticos.
20 21
El investigador debe revisar si los problemas motores encajan
en algún marco teórico con el fin de llegar a una propuesta váli-
da de tratamiento. El tercer punto de investigación hace énfasis
en la definición de un marco teórico que interprete el comporta-
miento motor de los niños con síndrome de Down, detallando la
manera en la que sucede el desarrollo motor.
Se debe registrar de una manera válida y fiable el nivel de
competencia y desarrollo motor del niño con síndrome de
Down. Esto facilita el trazo de los objetivos en el contexto de
un tratamiento motor y sirve además para analizar el nivel
de idoneidad de un método de tratamiento en el marco de la
investigación. Según la literatura, el desarrollo motor de los
niños con síndrome de Down es diferente al de los niños sin
discapacidad (Dyer et al., 1990). Por lo tanto, los investigadores
deben resolver la incógnita de si los instrumentos estándar de
medida que se utilizan en niños sin discapacidad, pueden servir
también para medir el efecto de un tratamiento en el desarrollo
motor de niños con síndrome de Down (Harris, 1980; Sharav 
Shlomo, 1986).
Durante el período de desarrollo de las habilidades motoras
básicas, se sientan las bases para continuar el desarrollo motor
(Gallahue  Ozmun, 1998). La intervención orientada al desar-
rollo motor tiene lugar durante este período. Por lo tanto, un
instrumento de medida debe ser capaz de evaluar el desar-
rollo del comportamiento motor durante este período, así como
resaltar las posibles restricciones presentes en el desarrollo.
El cuarto punto de investigación se centra en la definición de
un instrumento de medición con el cual se pueda registrar el
desarrollo de las habilidades motoras básicas de una manera
válida y fiable. Este instrumento debe estar basado en un
marco teórico que interprete los problemas motores específicos
de niños con síndrome de Down.
Debido a que las habilidades motoras básicas se desarrollan
a una edad muy temprana, debe ser posible aplicar el instru-
mento a bebés y niños pequeños con discapacidad mental.
El instrumento debe tener una sensibilidad capaz de registrar
pequeñas variaciones en la competencia motora del niño (Har-
ris, 1981a; 1981b). El proceso de desarrollo motor en niños con
síndrome de Down es muy diverso, por lo cual el instrumento
debe poder proporcionar una visión del proceso de desarrollo
motor específico en cada niño, evaluar el nivel de habilidades
funcionales y el efecto de un tratamiento en las mismas (Kete-
laar, Vermeer  Helders).
Para concluir, el quinto punto de investigación se enfoca en
la definición de un método de tratamiento motor para niños
pequeños con síndrome de Down que pueda aplicarse a pro-
blemas específicos. Uno de los componentes de este método
es el marco terapéutico, que de no estar disponible habrá que
establecerlo junto con el instrumento de medición, en conexión
con el marco teórico seleccionado. El marco terapéutico debe
tener una estructura que pueda aplicarse a niños con varios
niveles de competencia motora y mental, ya que los problemas
motores de niños con síndrome de Down se manifiestan de
diferentes maneras.
Con el fin de trabajar de una manera metódica y enfocada,
debe ser posible gestionar los objetivos del tratamiento con
el instrumento de medición seleccionado. Debe también ser
posible formular objetivos individuales para el tratamiento basa-
dos en un test y el método debe formar parte del día a día del
fisioterapeuta pediátrico.
Es probable que la estimulación en el desarrollo del comporta-
miento motor ofrezca una mejor perspectiva cuando los padres
apliquen la corrección como parte integral de su interacción
diaria con el niño. Sin embargo, los padres son principalmente
22 23
papás y mamás y no deberían cargar también con el papel de
terapeutas. Un niño con discapacidad mental requiere un nivel
de atención diferente, la participación de los padres debe darse
en conjunción con su estilo de vida familiar. Esta participación
debe ser parte del tratamiento y debe sustentar una relación
normal de padre a hijo.
Se hará una evaluación de la efectividad del método de trata-
miento seleccionado. Con el conocimiento actual de las res-
tricciones motoras de los niños con síndrome de Down, no es
viable, desde un punto de vista ético, privarlos de recibir una
estimulación motora. Después de todo, el desarrollo de los
niños ocurre solamente una vez. Además, no se recomendó
una investigación puramente experimental, en la cual se com-
paren un grupo experimental y uno de control, pues no era
posible comparar los sujetos de estudio (Harris, 1980). Una
alternativa más viable es el diseño de una investigación cuasi-
experimental, en la cual cada niño recibe un tratamiento y los
efectos de la intervención en el desarrollo motor son evaluados
individualmente.
1.5	 Estructura de la investigación
El capítulo 2 proporciona una descripción de los patrones
característicos de movimiento en niños con síndrome de Down,
basada en observaciones estructuradas y analizadas en rela-
ción a la literatura relevante.
En el capítulo 3 se presenta una búsqueda en la literatura, de
estudios realizados a partir de 1970, acerca de los efectos del
tratamiento en el desarrollo motor de niños con síndrome de
Down. En base a estos datos se formularon las condiciones
de la investigación en cuanto al marco teórico, el método de
tratamiento, el instrumento específico de medición motora y el
diseño de la investigación.
El capítulo 4 se centra en la definición del marco teórico. Se
detalla un estudio en la literatura, acerca de la descripción del
comportamiento motor característico en niños con síndrome de
Down y el modelo que usaron los autores para sus clasificacio-
nes.
En el capítulo 5 se introduce el instrumento de medición “Test
de habilidades motoras básicas en niños con síndrome de
Down” (también conocido como test de HMB) con detalle de
los resultados de la investigación psicométrica en relación a la
fiabilidad y validez de contenido de dicho instrumento.
En el capítulo 6 se describen el método y los resultados de la
investigación acerca del efecto de la fisioterapia en el desarrollo
de las habilidades motoras básicas en niños con síndrome de
Down.
En el capítulo 7 se extraen las conclusiones de la investigación
y los resultados de este estudio. En este capítulo se detalla
cada paso de la investigación con su respectiva conclusión. Se
incluye también un resumen.
Finalmente se adjuntan dos apéndices: 1. Descripción del
instrumento de medición “Test de habilidades motoras básicas
en niños con síndrome de Down” (también conocido como test
de HMB) y 2. Marco de fisioterapia “Fisioterapia para niños con
síndrome de Down”.
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2.	El desarrollo motor en niños pequeños con
síndrome de Down (SD)1
El síndrome de Down (SD) es una anomalía genética que
involucra varias anormalidades congénitas, la cual se presenta
en aproximadamente el 93% de los casos, debido a un cro-
mosoma 21 adicional. El síntoma más visible del síndrome es
la discapacidad intelectual, cuya gravedad a veces puede ser
moderada, y a veces puede ser profunda. Por mucho tiempo,
el desarrollo motor del niño con SD se ha caracterizado como
regular, pero atrasado. Tal demora en el desarrollo motor está
íntimamente vinculada a la discapacidad mental del niño. Como
consecuencia, el estudio del desarrollo motor de los niños con
SD se ha restringido al logro de hitos del desarrollo motor (por
ejemplo la capacidad de ponerse de pie, caminar, entre otros).
Sin embargo, en los últimos treinta años, varios proyectos de
investigación han indicado que los niños con SD demuestran
una serie de problemas específicos en su desarrollo motor. De
hecho, un proyecto de Carr (1970) señaló que el niño con SD
tiene un menor rendimiento en la esfera de la capacidad motora
que en la de desarrollo mental/intelectual. Además, Connolly y
Michael han afirmado que el desarrollo motor de los niños con
SD ni siquiera anda a la par con el de los niños que padecen de
otras discapacidades intelectuales. Cowie (1970) describe unos
trastornos neurológico-motores específicos, los cuales parecen
1	 El capítulo 2 está basado en:
Lauteslager, P.E.M. (1991). Syndroom van Down; motoriek in ontwikkeling (El
desarrollo motor en niños con síndrome de Down). Nederlands Tijdschrift voor
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Lauteslager, P.E.M. (1995). En desarrollo motor en niños con síndrome de
Down. In A. Vermeer  W.E. Davis (Eds.), Physical and motor development in
mental retardation (pp. 75-97). Basilea: Karger AG.
28 29
tener algunas consecuencias muy extensas para el niño con
SD.
Varios autores han situado las dificultades motoras del niño con
SD dentro de un contexto de desarrollo (Harris, 1981; Haley,
1986). No obstante, además del artículo de Lydic y Steele
(1979), no hay publicación alguna en la cual las descripciones
de las tendencias anormales de la postura y movimiento del
niño con SD intenten generar un análisis del problema y de su
relación con el movimiento eficaz del niño con SD.
La necesidad de un análisis sólido del problema surgió de
la experiencia práctica en el departamento de fisioterapia en
‘s Heeren Loo Midden Nederland en Ermelo (una institución
residencial para personas con discapacidades mentales). Allí y
por algunos años, cinco niños con SD, quienes colectivamente
mostraban lo que parecían ser problemas motores caracterís-
ticos, recibieron tratamiento. Se decidió analizar varios videos
de esos niños (para evaluar la eficacia del tratamiento médico)
y combinar este análisis con datos científicos de la literatura,
lo cual podría contribuir a un mejor entendimiento de la calidad
del movimiento de los niños con SD. Este capítulo describe las
tendencias de movimiento características en los niños con SD;
basado en la observación y discutido con la literatura científica
relevante. El objetivo de este proyecto es formular una hipóte-
sis mediante la cual los problemas motores de los niños con SD
puedan situarse en un marco teórico de desarrollo, que permita
al fisioterapeuta tomar decisiones informadas acerca de las
terapias de ejercicios que recomienda para el niño.
2.1	 La literatura
En la esfera científica hay muchas publicaciones que escla-
recen los varios aspectos del SD, pero un porcentaje limitado
de dichas publicaciones trata el tema del desarrollo motor.
De esas publicaciones limitadas se han elegido algunas que
podrían contribuir al entendimiento de los aspectos cualitativos
del desarrollo motor en los niños con SD. Para conseguir tales
artículos, se obtuvo acceso a la colección computarizada de
la literatura de la biblioteca de la universidad en Groningen, al
centro de documentación de la Fundación para las ciencias y
la educación en la fisioterapia en Amersfoort (Stichting Weten-
schap en Scholing Fysiotherapie te Amersfoort), y también a los
recursos de la Fundación SD en Wannaperveen.
2.1.1	El desarrollo mental/intelectual y motor
Por mucho tiempo, el SD ha sido conocido como un trastorno
bastante común en el cual el síntoma más obvio es la discapa-
cidad intelectual. De hecho, se han pasado por alto los proble-
mas específicos del desarrollo motor (por ejemplo la falta de
equilibrio al ponerse de pie, la rotación del torso, y las trayecto-
rias anormales del movimiento).
Sin embargo, en 1970, Carr (1970) demostró claramente que
para el niño con SD las discapacidades motoras son aún más
graves que las discapacidades intelectuales. Carr llevó a cabo
un estudio longitudinal con 47 niños con SD y con otro grupo de
47 niños sin discapacidad mental como grupo de control, con
las mismas características de género, edad y clase social. Du-
rante los primeros dos años de vida de cada niño, Carr evaluó
a cada niño cinco veces (a los 6 semanas, a los 6 meses, a los
10 meses, a los 15 meses, y a los 24 meses de edad) emple-
ando el Estándar Infantil Bayley del Desarrollo Mental y Motor.
Tanto en la esfera del desarrollo motor como en la esfera del
desarrollo mental, los promedios de los niños con SD mostra-
ron una disminución pronunciada entre los seis meses y los
diez meses de edad en comparación con los promedios de los
niños sin discapacidad mental. El puntaje de desarrollo mental
para los niños con SD disminuyó gradualmente hasta los 24
meses de edad, mientras que el puntaje de desarrollo motor
siguió disminuyendo marcadamente hasta los 15 meses de
edad, luego se estabilizó entre los 15 meses y los 24 meses de
30 31
edad. Así que, a partir de los 6 meses de edad, el promedio de
los niños con SD en el desarrollo motor permaneció más bajo
que en el de desarrollo mental. Los puntajes de los niños no
estuvieron relacionados a diferencias en género o de clase so-
cial. Pero curiosamente, después de seis meses los niños que
residían en casa (n=40) marcaron mejores promedios que los
niños que residían en una institución (n=7). Una característica
destacada del desarrollo motor de los niños con SD es que, en
comparación con los niños sin discapacidad mental, los hitos
de desarrollo motor no sólo se actualizan con más retraso, sino
que el rango de edades dentro del cual se actualizan tales hitos
es más amplio. Para ilustrar este detalle, nos referimos a las
conclusiones de Cunningham (1982, ver tabla 2.1).
Hito motor
Niños con SD Niños sin discapacidad
Media de la
edad
Rango en
meses
Media de
la edad
Rango
en
meses
Buen control de
cabeza	
5 3-9 3 1-4
Puede rodar 8 4-12 5 2-10
Se sienta de-
recho más de un
minuto
9 6-16 7 5-9
Jala para estar
de pie
15 8-26 8 7-12
Ídem con apoyo 16 6-30 10 7-12
Se para solo 18 12-38 11 9-16
Camina sin
apoyo
19 13-48 12 9-17
Sube escaleras
con apoyo
30 20-48 17 12-24
Baja escaleras
con apoyo
36 24-60+ 17 13-24
Corre +48
Salta arriba
y abajo en el
mismo sitio
48-60
Tabla 2.1 Los hitos del desarrollo motor de niños con SD, en comparación con
niños sin discapacidad (Cunningham, 1982)
2.1.2	Problemas motores específicos
Con frecuencia la discapacidad mental de los niños con SD va
acompañada tanto de un curso anormal del desarrollo motor
como de habilidades motoras restringidas. Henderson (1985)
presenta dos explicaciones probables para esto: el comporta-
miento “explorador” disminuido puede tener cierta importancia,
y los impedimentos del sistema neurológico-motor quizás de-
sempeñen algún papel adicional. Por lo general, el rendimiento
motor de los niños con discapacidad mental es menor que el de
los niños de inteligencia normal.
Connolly y Michael (1986) se refieren a varios autores que
han investigado y han descrito las características motoras de
las personas con discapacidad mental. Por ejemplo, Malpass
(1963) escribe que la rapidez con la que las personas con dis-
capacidad mental dominan las habilidades motoras es clara-
mente reducida, pero que el orden en que dichas habilidades
se actualizan es idéntico tanto para las personas con discapaci-
dad mental como para las personas sin ella. Por eso, el desar-
rollo motor del niño discapacitado se puede caracterizar como
atrasado. Evidentemente, el niño discapacitado suele tener
problemas con las habilidades motoras finas (la coordinación y
la manipulación). Groden (1969) y Hayden (1964) argumentan
que, generalmente, los niños con discapacidad mental tienen
menos fuerza, menos estamina, y más problemas con la rea-
lización de tareas motoras complejas. Además, otros autores
han señalado problemas con la coordinación visual y manual,
con la destreza, y con el tiempo de reacción de los niños con
discapacidad mental.
Una preocupación importante es si los problemas motores se-
ñalados anteriormente se pueden aplicar a la situación motora
de todas las personas con discapacidad mental, o si la trayec-
toria motora y el movimiento de las personas con SD osten-
tan algunos síntomas específicos. Connolly y Michael (1986)
32 33
demuestran claramente esas características describiendo los
resultados de un estudio en el cual examinaron el rendimiento
motor de 24 niños con discapacidad mental a través del exa-
men Bruininks-Oseretsky. La edad mediana de este grupo
de niños fue 9.25 años con edad mental equiparable; en ese
grupo, 12 de los 24 niños padecían de SD. Los resultados del
estudio afirman que los niños con SD logran un rendimiento
notablemente inferior en actividades como la velocidad al
caminar, el mantenimiento del equilibrio, la fuerza muscular, la
coordinación visual y manual, y las habilidades motoras gene-
rales (finas y gruesas) en comparación con los niños discapaci-
tados que no padecían de SD. Esas conclusiones confirmaron
los resultados de otros estudios como los de Henderson et al. y
Nakamura (1965), que según ellos, los problemas del equilibrio
se fundamentaban tanto en una maduración atrasada del cere-
belo, como en el tamaño relativamente pequeño del cerebelo y
del tronco encefálico.
2.1.3	Anormalidades neurológico-anatómicas específicas
Varios autores que discuten las anormalidades neurológico-
anatómicas, se refieren a un artículo de Crome (1965) en el
que se reporta un peso reducido del cerebro (76% del peso
normal) y el tamaño relativamente pequeño del tronco en-
cefálico y del cerebelo (66%) de los niños con SD. Benda
(1960) afirma que los cerebros de los niños con SD manifiestan
características de la inmadurez neurológica como unas convo-
luciones más pequeñas de la corteza cerebral y la mielinización
reducida en los lóbulos frontales y el cerebelo. Davidoff señala
la presencia escasa de neuronas en la corteza, especialmente
en el lóbulo temporal, pero también en los lóbulos frontal, parie-
tal, y occipital.
Colon (1972) señala una reducción de 50% de neuronas en
la corteza occipital, y un aumento de 1.5 veces en el tamaño
de los núcleos de las neuronas que están presentes, y dicha
desproporción perturba el proceso de la diferenciación de
células. Marin-Padilla (1976) describe unas anomalías en la
estructura de las dendritas de las neuronas piramidales en la
corteza motora. Varios autores citan también la conclusión de
Takashima et al. de que además de las anomalías estructurales
mencionadas anteriormente, el desarrollo de las neuronas se
muestra normal durante el embarazo; no obstante, después del
nacimiento del niño se nota una cantidad reducida de dendritas
en comparación con los niños sin discapacidad mental.
Varios autores proponen una relación entre esas alteraciones
neurológico-anatómicas motoras típicas de los niños con SD y
los aspectos anormales de sus habilidades motoras, tales como
la falta de equilibrio, la falta de coordinación del movimiento, y
la tensión muscular reducida.
El cerebelo desempeña un papel integral en la coordinación de
la postura y del movimiento, y recibe información del vestíbulo
y del sistema espino-cerebelo. Trabaja de manera concertada
con el neocórtex, el originador de las señales estimuladoras del
movimiento voluntario. La información sobre el medio ambiente
de la persona se obtiene mediante los sistemas sensoriales
superiores. Además, hay una serie de modificaciones que se
originan en la corteza cerebelosa, que se transmiten mediante
núcleos cerebelosos hacia la estructura motora extra-piramidal
del tronco encefálico, regresando luego a la corteza cerebral
mediante el tálamo. Por eso, con defectos del cerebelo, se
observan perturbaciones en el equilibrio y en la coordinación
del movimiento y la hipotonía. La regulación de la facilitación de
las neuronas motoras gamma por parte del tronco encefálico
es imprescindible para el mantenimiento de la postura corporal.
Sin dicha actividad tan básica, la facilitación de las neuronas
motoras alfa se esfuma mediante el bucle gamma. Específica-
mente, mediante ese sistema los extensores involucrados en el
mantenimiento de la postura corporal tienen un abastecimiento
de tono muscular a su disponibilidad.
34 35
Se cita con frecuencia que parece haber un vínculo obvio entre
las perturbaciones neurológicos-anatómicas descritas anterior-
mente y las irregularidades ya mencionadas en el movimiento
de las personas con SD. No obstante, todavía no se ha estable-
cido a ciencia cierta tal vínculo (Smith, 1976). De hecho, Cowie
(1970) reconoce la probabilidad de tal vínculo, pero a la vez
tiene sus dudas. Igualmente, Henderson (1985) caracteriza ese
vínculo condicionalmente especulativo a base de la evidencia
ya documentada. Durante el curso del desarrollo normal, el do-
minio de las habilidades motoras constituye un reflejo de lo que
se ha logrado en un sentido neurológico (Asociación de NDT
1984). En el momento del nacimiento del niño el cerebro no se
ha desarrollado por completo; después del nacimiento, el nú-
mero de sinapsis aumenta de manera dramática para estimular
aún más el funcionamiento general del sistema neurológico; por
eso, es probable que los defectos en el proceso de diferencia-
ción celular ya mencionados, desempeñen papeles particulares
en los problemas motores típicos de los individuos con SD.
2.1.4	Aspectos neurológicos típicos del desarrollo
Cowie (1970) llevó a cabo un estudio longitudinal acerca del
desarrollo neurológico de 97 niños con SD, evaluando a estos
niños cuatro veces durante los primeros 10 meses de su vida.
Se dividió ese período de diez meses en cuatro etapas: Etapa
A, 13 días o menos de edad; Etapa B, entre 2 y 4 semanas de
edad; Etapa C, entre 16 semanas con 4 días y 30 semanas con
3 días de edad; Etapa D, entre 33 semanas con 6 días y 46
semanas de edad.
En ese estudio Cowie se esforzó en concretar uno de los
síntomas neurológico-motores más típicos del niño con SD: la
tensión muscular disminuida. Estableció el siguiente sistema
de puntaje: 1, tono normal; 2, hipotonía moderada; 3, hipotonía
notable; 4, hipotonía grave/extrema. Los puntos se asignaron
en base a cuatro componentes: la resistencia al movimiento pa-
sivo, la flexibilidad de las regiones alrededor de las coyunturas,
la palpación, y la observación de tres posiciones del cuerpo—la
supina, la prona, y la sentada (con apoyo).
La observación del tono hizo salir a luz varios resultados impor-
tantes:
Ningún niño tuvo el tono muscular normal, sino que el tono de
esos niños con SD evolucionó desde la hipotonía notable o
extrema durante las etapas A y B, hasta la hipotonía moderada
durante las etapas C y D. Tal desarrollo del tono se observa
también en los adultos con SD (Owens, Dawson  Losin, 1971;
Morris, Vaughan  Vaccaro, 1982; Smith, 1988). Según Hen-
derson (1985), la evidencia científica para los adultos con SD
carece de una documentación adecuada para permitir la for-
mulación de conclusiones. Por eso, Henderson concluye que
casi todos los niños con SD padecen de la hipotonía, lo cual
impacta su desarrollo motor. No obstante, en este momento no
hay suficiente información para caracterizar la situación motora
de las personas mayores con SD.
La descripción de Cowie (1970) de las posturas corporales es
sumamente interesante porque transmite algo de información
acerca del funcionamiento del sistema motor de los niños jóve-
nes con SD. Según Cowie, en la posición prona los niños con
SD demuestran una orientación corporal muy plana marcada
por la ausencia completa de extensión espinal, tampoco pue-
den levantar la cabeza. Tales rasgos se notan particularmente
durante las etapas A y B, pero a veces siguen manifestándose
a partir de las 40 semanas de edad. En la posición supina, Co-
wie observa una orientación muy plana sin actividad de flexión,
en la cual los brazos quedan ampliamente abducidos y las
piernas se colocan en una “posición de rana” (ver figuras 2.1 y
2.2 adaptadas de Cowie).
36 37
Figura 2.1 Posición prona Figura 2.2 Posición supina
La prueba de reacción de Landau y la prueba de tracción reve-
lan detalles interesantes acerca de la regulación de la postura.
Según Cowie, ambas pruebas son fuertemente influidas por
el nivel de hipotonía; de hecho, los resultados de la prueba
de tracción se desvían notablemente de lo normal. Durante la
etapa A, 100% de los niños mostraron un resultado negativo
(la ausencia de la resistencia de flexión en los brazos en trac-
ción, y un nivel inferior del equilibrio mantenido por la cabeza).
Durante la etapa B, 96% mostraron resultados negativos y en
la etapa D había todavía 49% de los niños que tuvieron resulta-
dos negativos (ver figura 2.3). Además, esos niños lograron un
rendimiento inadecuado en la prueba de reacción de Landau.
El detalle más sobresaliente es que los bebés con SD—la
mayor parte durante los primeros meses de vida—se doblan
sobre la mano del investigador con las extremidades sueltas.
Según Paine, tal orientación corporal nunca ocurre en los niños
normales y sanos. En el estudio de Cowie, 91% de los niños
tuvieron la columna curvada y las extremidades sueltas durante
la etapa A (ver figura 2.4). Durante la etapa D, 21% tuvieron la
columna erguida con la cabeza y las extremidades extendidas.
Figura 2.3 Prueba de tracción Figura 2.4 Reacción de Landau
Otra conclusión de Cowie es que hay una desaparición retra-
sada de varios reflejos y automatismos anteriores (los reflejos
de prensión palmar y plantar, la reacción Moro, y el reflejo de la
marcha automática) y que el reflejo rotuliano es débil o au-
sente. Según Cowie las varias publicaciones concuerdan en el
hecho de que los reflejos de prensión plantar y palmar desa-
parecen con el desarrollo de los movimientos voluntarios de
prensión y de erguirse, lo cual aparenta ser una manifestación
del desarrollo motor atrasado de los niños con SD. Asimismo el
reflejo rotuliano débil/ausente puede ser una consecuencia de
ligamentos poco fuertes e hipotonía. En lo mencionado a esa
conclusión, Henderson (1985) proveyó un resumen de estudios
que indicaba el valor y la utilidad de los reflejos, las reacciones,
y las tendencias de movimientos automáticos como base para
el desarrollo de movimientos específicos y diferenciados nor-
males.
2.1.5	Reacciones posturales
Según Bobath (1982), las reacciones de enderezamiento y de
equilibrio constituyen “el contexto en el que se lleva a cabo la
totalidad de la motilidad intencional, específica, y bien desarrol-
lada”. Rast y Harris (1985) subrayan la importancia de las reac-
ciones posturales tempranas para el desarrollo del equilibrio
y para el logro de hitos motores. Shumway-Cook y Woollacott
concluyen que los electromiogramas de las reacciones postu-
rales de los niños con SD son casi idénticos a los de los niños
38 39
sin discapacidad, pero las latencias iniciales de las reacciones
parecen ser retrasadas de manera sustancial. Según Haley
(1986), las reacciones posturales (el enderezamiento, el equi-
librio, y las reacciones de apoyo) garantizan automáticamente
la estabilidad de la cabeza, del torso, y de las extremidades, y
como consecuencia, el movimiento normal y el apoyo del peso
corporal son posibles.
Haley llevó a cabo un estudio muy interesante acerca de la ca-
lidad del movimiento de los niños con SD. Investigó la relación
entre la ocurrencia de reacciones posturales y el logro de los
hitos motores. Evaluó a un grupo de 20 niños con SD, de entre
2 meses y 24 meses de edad, y comparó sus resultados con
los de un grupo de 40 niños sin discapacidad de entre 2 meses
y 10 meses de edad. Empleó el Estándar Bayley de Desarrollo
Infantil y una modificación de la Prueba del Movimiento Infantil
para examinar las reacciones posturales.
Concluyó, sobre todo, que las reacciones posturales en el
grupo de niños con SD se desarrollaron más tarde en compa-
ración con las de los niños sin discapacidad. Las reacciones
posturales demostraron un vínculo íntimo con el logro de hitos
motores pero no se asociaron con la edad. Además, Haley des-
cubrió que el retraso del desarrollo motor se prolongó aún más
cuando no ocurrió el desarrollo anticipado/esperado de reaccio-
nes posturales entre los 4 meses y los 6 meses de edad.
A través de sus resultados Haley propuso que los niños con SD
poseen una variedad menos amplia de reacciones posturales
durante las varias etapas del desarrollo motor. Es decir, los
niños con SD parecen desarrollar solo las reacciones de equi-
librio necesarias para llegar a la etapa motora específica. Por
otro lado, un niño sin discapacidad desarrolla una serie amplia
de reacciones de equilibrio durante cada nivel y cada etapa
de su formación motora; tal variación no se observa en el niño
con SD. Parece interesante que Haley interpretó la involucra-
ción de la abducción de las caderas y la rotación reducida del
torso para llegar desde la posición prona a la posición sentada
como forma de recompensa para la escasez de reacciones
posturales. Además, Haley indicó que tal tendencia anormal
de movimiento impide el desarrollo subsiguiente de reacciones
posturales y de tendencias de movimiento normales. En su artí-
culo publicado en 1987 Haley concluye que el desarrollo de las
reacciones posturales en los niños con SD sigue un orden bien
alterado. Por eso, debido a la falta de reacciones de equilibrio,
se forman otras reacciones de apoyo secundarias de manera
veloz para sustituirlas.
2.1.6	Tendencias posturales y de movimientos anormales
El estudio de Lydic y Steele (1979) parece ser la única aport-
ación hasta hoy que describe las tendencias anormales de
movimiento y su presencia gradual y que intenta situarlas en
un contexto de desarrollo. Analizaron encuestas llenadas por
los padres, las cuales tenían que ver con la calidad del movi-
miento de 104 niños con SD. Se enfocaron más en la calidad
de la posición sentada, del proceso empleado para sentarse, y
del movimiento al caminar. El artículo contiene una descripción
fascinante del proceso de exo-rotación extrema/abducción de
las caderas sin rotación del torso empleado para llegar de la
posición prona a la posición sentada.
Las encuestas demostraron que el 46.1% de los niños mostra-
ron tendencias anormales de movimiento al llegar a la posición
sentada; 72.9% de esos niños emplearon la abducción/rotación
externa de las caderas. En el 47.8% de los casos se observó
una posición anormal de las piernas, en las que las caderas de
esos niños solían estar extensamente abducidas y las piernas
eran extendidas. En el 34.7% de los niños se observó un movi-
miento anormal al caminar (caminando con las piernas exten-
samente separadas, las caderas extremadamente abducidas,
teniendo desequilibrio al caminar, o movimientos poco coordi-
nados de los brazos), mientras que el 29.8% de los niños que
participaron todavía no habían aprendido a caminar.
40 41
El análisis indica que la configuración específica de la posi-
ción sentada impactó en gran medida la manera de lograr esa
posición sentada, pero eso no tiene que ver con la calidad del
movimiento al caminar (caminar con rotación del torso y con es-
tabilidad de las caderas). El rasgo común que unifica todas las
tendencias anormales de movimiento, según Lydic y Steele, es
la ausencia de la rotación del torso. Sentándose sin rotación del
torso, el niño con SD recibe información sensorial de manera
anormal, lo cual provoca el desarrollo atípico de otras tenden-
cias de movimiento. Por eso, los autores—basándose en su
estudio—definen como apresurado cualquier rechazo definitivo
del vínculo probable entre la posición sentada y el desarrollo
del movimiento al caminar. En cuanto a la intervención motora,
los autores subrayan la importancia de la rotación del torso, y a
nivel más trascendente, la atención a la calidad del movimiento
del niño. Esas actividades tienen prioridad sobre la actuali-
zación de los hitos motores en sí. Se señala que el grupo de
niños en el estudio demostró un espectro restringido y estrecho
de edades (52% de los niños tenían entre 1 y 3 años). Además,
90% de los niños se sometieron a un programa de desarrollo
motor cuya metodología no fue identificada, y la interpretación
de la calidad del movimiento fue generada por los padres de los
niños, los cuales carecían de entrenamiento profesional en la
fisioterapia
2.2	 Observaciones
No hay mucha información disponible en la literatura sobre las
características motoras de los niños con SD. Por lo tanto, en
esta sección, incluimos la descripción de una serie de patrones
posturales y de movimiento observados en cinco niños con SD
que no se ven normalmente en el desarrollo motor de niños sin
discapacidad. El niño con SD desarrolla formas de moverse
anormales para compensar sus problemas motores. A través de
este estudio, se podrá ver lo fundamentales que son los proble-
mas de la capacidad motora que, en relación con la función del
movimiento, subyacen en el desarrollo de esta “capacidad mo-
tora compensadora”. Los niños, que vivían todos en el mismo
hogar, recibieron diferentes grados de fisioterapia en el Depar-
tamento de Fisioterapia de ‘s Heeren Loo Midden-Nederland,
en Ermelo (Países Bajos). El método de tratamiento se basó en
el concepto Bobath. La información relevante sobre los cinco
niños (A, B, C, D y E) está detallada en la tabla 2.2.
Sujeto Edad en meses
en el momento
de observación
Sexo Descripicón medica Razón para referencia
A 5 m Síndrome de Down Supervisar desarrollo
motor
18 Nistagmo
B 18 f Síndrome de Down Supervisar desarrollo
motor
1 mes prematuro Problema de defecación
C 34 f Síndrome de Down Supervisar desarrollo
motor
1 mes prematuro
Arteria pulmonar estrecha
Válvula en corazón y falla en el
tabique corregido
D 22 m Síndrome de Down Estimular desarrollo
motor
35 2 meses prematuro Problemas respiratorios
46 Insuficiencia mitral
Defecto en la partición del
endocardio corregido
E 34 f Síndrome de Down Supervisión desarrollo
motor
46
Tabla 2.2 Sujeto: edad, sexo, descripción medica y razón para referencia
Para describir y analizar la calidad motora de los niños, se utili-
zaron informes de observación y grabaciones de vídeo hechos
para evaluar el tratamiento a partir de 1987. El método de
observación empleado se basó en la teoría de desarrollo neuro-
lógico Bobath o tratamiento neuroevolutivo de evaluación. En
42 43
lo posible, se observó a los niños en posición supina y prona,
sentado y dándose vuelta, avanzando sobre el piso, sentado
en una postura de transición, de pie y caminando en todas
las ocasiones posibles. Se anotó también una impresión de la
tonicidad. En total, fueron nueve sesiones de observación en
niños de entre 5 y 46 meses. Para los niños B, C y D tomamos
la edad de desarrollo corregida; es decir, la edad cronológica
corregida por el número de [días, semanas o] meses desde el
día del nacimiento prematuro. Con los niños C y D, es posible
que la anormalidad del corazón y el momento de la corrección
quirúrgica hayan influido en su desarrollo. La interpretación de
las habilidades motoras se basa en el análisis del autor. En
este, recibió el apoyo y la corroboración de otros fisioterapeu-
tas.
2.2.1	Tonicidad muscular
Antes de describir las habilidades motoras de los niños, es
importante dar una idea de su grado de hipotonía. La tensión
muscular es muy difícil de concretizar; una medida de la tonici-
dad muscular no es más que un juicio subjetivo. Una impresión
de la tonicidad se puede conseguir mediante la combinación
de detalles de movimiento pasivo, colocaciones y observacio-
nes de las habilidades motoras. La hipotonía puede ser grave,
moderada o leve.
Los cinco niños presentaban distintos grados de hipotonía y
tenían menos tensión muscular en las piernas que en los bra-
zos. El niño A mostró un desarrollo en la tonicidad: de hipotonía
muy grave (a los 5 meses) a una hipotonía moderada; los niños
B y C mostraron una hipotonía moderada; el niño D presentó
una hipotonía entre severa y moderada, mientras que el niño
E presentó hipotonía leve en los brazos y moderada en las pier-
nas.
2.2.2	Posición supina
El niño A (a los 5 meses) se acostó de espaldas con todo el
cuerpo muy plano y casi sin movimiento. Los brazos estaban
preferiblemente con los hombros erectos en abducción de
unos 40° (posición “hurra”) y lo suficientemente en rotación
externa, tanto en el antebrazo como en la superficie dorsal de
la axila para yacer planos en la superficie. Los codos estaban
flexionados alrededor de unos 90°. Las piernas estaban en la
denominada posición “rana”, las caderas flexionadas a aproxi-
madamente 45°, con rotación externa tal que el lado externo
de la parte superior e inferior de ambas piernas estaban planas
sobre la superficie. Las rodillas estaban flexionadas a unos 90°
(ver figura 2.5).
Figura 2.5 Posición supina Figura 2.6 Elevando brazos en
posición supina
El niño apenas se movía, giraba un poco la cabeza, pero no lle-
gaba a salir de la posición descrita. Se observó una diferencia
apreciable entre la actividad de los brazos y las piernas.
Las piernas estaban más o menos quietas, mientras que los
brazos eran empujados por el suelo, causando una cantidad
variable de abducción en los hombros y flexión del codo. Ni los
brazos ni las piernas se levantaron de la superficie. Es probable
que esto haya tenido consecuencias en el desarrollo motor y
sensorial del niño (movimiento voluntario, actividades prensiles,
coordinación ojo-mano, esquema corporal, sensibilidad).
44 45
El niño D (22 meses), acostado de espaldas, podía juntar las
manos sobre el pecho. Sin embargo, se observó que los brazos
no podían superar la fuerza de gravedad, que el niño mantenía
los brazos fuertemente junto al cuerpo mientras jugaba con las
manos, y los antebrazos estaban en ángulo recto con el pecho.
Las contracciones estabilizantes alrededor de las articulaciones
de los hombros aparentemente no eran suficientes para que
pudiera estirar el brazo. Para compensar, el niño ubicaba un
punto fijo apretando la parte superior del brazo contra el pecho.
Las piernas estaban relativamente pasivas, en la posición
“rana” descrita anteriormente (véase la figura 2.6).
Las niñas B y C (18 meses y 34 meses, respectivamente) no se
quedaron de espaldas ni por un momento; tal vez la posición
prona les daba más posibilidades de movimiento. Para la niña
E (34 y 46 meses) la posición supina tampoco tenía mucho que
ofrecer. Prefería sentarse, pararse y caminar.
2.2.3	Posición prona
Lo primero que se observó en el niño A (5 meses) era la au-
sencia de movimiento. Con el tronco completamente apoyado
sobre la superficie, la cabeza podía elevarse un poco, lo cual
le permitía rotarla. Sin embargo, no mostraba suficiente esta-
bilidad para mantener la cabeza levantada. Los brazos yacían
planos sobre la superficie, con los hombros contraídos a aproxi-
madamente 90°, con suficiente rotación externa para apoyar el
brazo y antebrazo en la superficie, los codos estaban flexiona-
dos a unos 80°, las manos yacían con las palmas en el suelo
y los dedos extendidos. No había suficiente estabilidad en el
tronco y la cintura escapular para que el niño pudiera apoyarse
sobre los codos. Las piernas estaban flexionadas, con la ca-
dera y las rodillas apoyadas en el suelo, las caderas contraídas
a aproximadamente 90° y con rotación externa, las rodillas
flexionadas a aproximadamente 100° y los pies en una leve
flexión plantar (véase la figura 2.7). El niño yacía muy plano
en el suelo y no se movió de su lugar. Había un poco de movi-
miento en las extremidades en el plano horizontal, pero nada
de elevación en contra de la fuerza de la gravedad. Los brazos
estaban algo más activos que las piernas. En la posición prona,
el niño tenía posibilidades de movimiento muy limitadas y no
podía empezar.
Figura 2.7 Posición prona Figura 2.8 Elevando brazos
de costado
En la posición prona, el niño D (22 meses) se inclinaba siméEn
la posición prona, el niño D (22 meses) se inclinaba simétrica-
mente sobre los codos, con la cabeza hacia arriba, pero fuera
de eso, daba una impresión de pasividad. La cintura escapular
del hombro se estabilizaba con la parte superior del brazo apre-
tado contra el pecho. La posición preferida de las piernas era la
postura de flexión / abducción / rotación externa descrita ante-
riormente. Este niño extendía las rodillas con regularidad, pero
nunca las caderas. Cada vez que levantaba uno de los bra-
zos del suelo para estirarlo, la extensión en la parte posterior,
especialmente la extensión lumbar, aumentaba hasta tal punto
que la pelvis y las rodillas flexionadas también se alejaban del
piso y el niño caía de costado. La actividad de la musculatura
del tronco, en este caso lumbar, no era suficientemente estabili-
zante como para que el niño pudiera estirarse.
Al niño D (22 meses) no le gustaba la posición prona, tal vez
porque las oportunidades en esta posición eran muy limitadas.
Sin embargo, para extenderse y jugar, giraba sin rotación del
tronco y quedaba de costado desde donde podía alcanzar un
juguete con su brazo libre. En este caso también, había com-
pensación por la inestabilidad de la cintura escapular. Un punto
46 47
fijo se establecía a distancia poniendo la mano sobre el jugue-
te. Conseguía estabilidad y equilibrio para el tronco flexionando
las caderas (ver figura 2.8).
La niña B (18 meses) también estabilizaba la parte superior
de los brazos apretándolos contra el tronco y simétricamente
inclinándose sobre los codos. Es notable que la columna verte-
bral extendida no mostrara una curva regular, sino que la parte
cérvico-torácica se mantenía más o menos rígida, mientras que
se podía ver a la altura de la parte torácica lumbar una exten-
sión aguda o abrupta. El estómago y la pelvis estaban otra vez
planos sobre la superficie, la cadera permanecía redondeada
y contraída, las piernas relativamente pasivas (ver figura 2.9).
Cuando un brazo se estiraba la capacidad estabilizante del
hombro sobre el cual la niña estaba inclinada era insuficiente
para mantener la posición del tronco; el hombro del lado del
brazo estirado bajaba o se caía, acompañado por un incre-
mento en la contracción del hombro de apoyo. Esta posición se
podía observar en la niña C (34 meses) durante la actividad de
estiramiento desde la posición prona (ver figura 2.10). Además,
la niña B era capaz de inclinarse simétricamente sobre los dos
brazos extendidos. La posición de la cabeza en la posición pro-
na al inclinarse sobre los codos también llamaba la atención: se
apoyaba regularmente sobre la nuca (tal como con el niño A (de
18 meses); posiblemente para conseguir apoyo extra (ver figura
2.11). La niña E (34 y 46 meses) no mostraba peculiaridades
en posición prona.
Figura 2.9 Extensión
dorso lumbar en posición
prona
Figura 2.10 Esti-
rando brazos en
posición prona
Figura 2.11 Apoyo de
cabeza en posición
prona
En general, estos niños parecen tener problemas para estabi-
lizar la cabeza y los hombros en la posición prona. Para com-
pensar, prefieren apoyar el peso en forma simétrica sobre los
codos, ya que estirar un brazo parecía ocasionar problemas.
Es posible que esto tenga consecuencias para el desarrollo de
reacciones de equilibrio y rotación del tronco.
2.2.4	Rodar
Lo más llamativo de los niños B, C y D al rodar era que ocur-
ría sin rotación del tronco, tanto a los 18 meses (B), a los 34 y
35 meses ( C y D) y a los 46 meses (D). El niño A (18 meses)
y la niña E (34 meses) mostraban rotación del tronco al rodar.
Los niños A, B y C no rodaban espontáneamente de la posición
supina. La posición supina era una postura poco atractiva para
ellos en el que había pocas oportunidades para la actividad.
Además, al rodar desde el estómago hasta la parte posterior
exigía una transferencia de peso y la liberación de un brazo o
una pierna, mientras que los niños aparentemente preferían
permanecer en equilibrio con apoyo simétrico. Es igualmente
posible que las piernas contraídas, con rotación externa y
flexionadas estabilizaban la postura sobre el estómago en una
medida tal que el movimiento de rotación no podría tener lugar.
El niño D prefería la posición supina, posiblemente porque se
le ofreció la oportunidad de juego a dos manos con los brazos
apoyados en el pecho. Los niños B, C y D rodaron sin disocia-
ción, el hombro y la cintura pélvica se movieron con sincroni-
zación. Cuando estaban en posición supina, los niños B y D
flexionaban las caderas para desequilibrar las piernas hasta
que se producía el giro. Los brazos se utilizaban activamente
(empujando y estirando) para ayudar al giro. El papel desem-
peñado por las piernas era relativamente poco importante. El
papel de las piernas, sin embargo, fue mucho más activo en la
niña C. La niña B extendió bastante la columna vertebral para
iniciar un giro abrupto. La niña E rodó sin problemas de un
modo disociado, con menos actividad de las piernas en compa-
ración con los brazos.
48 49
2.2.5	Moverse hacia adelante sobre el piso
La niña E (34 meses) fue la única que gateó de forma compe-
tente con la extensión del tronco requerida y con rotación. En
comparación con el gateo a los 46 meses, la función de las
piernas parecía bastante hipotónica y poco coordinada. La niña
C (34 meses) tenía dificultad en estabilizar las caderas en la
postura de gateo y las piernas varias veces se deslizaban hacia
los lados (caderas a contraerse) (véase la figura 2.12). Movía
las manos y las piernas casi deslizándose sobre el suelo de tal
manera que la superficie de apoyo fuera lo más grande posible
y hubiera menos peso que transferir. Es posible que la falta
de estabilidad de la cadera se compense de esta manera. Los
niños A (18 meses), B (18 meses) y D (46 meses) no gateaban.
Cuando se los colocaba en la posición de gateo las piernas se
deslizaban hacia los lados (contracción de las caderas).
Figura 2.12 Gateando
La niña C (34 meses) se arrastraba bastante para avanzar. La
propulsión hacia adelante la lograba principalmente con los bra-
zos (alternando), y con las piernas en posición de contracción y
rotación externa descrita anteriormente, sin tener absolutamen-
te ningún papel en el impulso hacia adelante. La transferencia
del peso de un brazo demostró insuficiente estabilidad en la
coyuntura del hombro responsable, con incremento de contrac-
ción debido a que el otro hombro fue descendido.
Los niños A y B “se movían como las focas”, es decir, que se
propulsaban hacia adelante en la posición prona simétrica-
mente sobre sus manos. El niño A, en particular, utilizaba las
piernas hasta cierto punto, en una especie de movimiento de
propulsión desde la posición contracción/rotación externa/flexi-
ón descritas anteriormente, mientras que la niña B mantenía
las piernas todavía en esta posición y no las usaba para impul-
sarse hacia adelante.
El niño D, a los 35 meses, no podía ni “moverse como una
foca” ni arrastrarse ni pensar en gatear. Sin embargo, como él
sentía la necesidad de avanzar hacia adelante, rodaba desde
la posición prona a la posición supina, después se estiraba
hacia fuera más allá de la oreja con el brazo encima, flexionaba
el tronco un poco y la pierna quedaba encima de la cadera y
la rodilla, moviendo así un poco la pelvis y luego rodando sin
rotación del tronco hacia atrás a la posición prona. Distancia
recorrida: 5 centímetros. A los 46 meses, el niño D avanzaba en
la posición prona, colocando los codos en el suelo, después de
lo cual el tronco era arrastrado hacia adelante con los brazos.
Utilizaba las piernas un poco empujando hacia afuera.
2.2.6	Permanecer sentado
Cada uno de los niños estabilizaba su posición sedente por
ampliación de la base. Las niñas B (18 meses) y C (34 meses)
lo hacían sentándose con las piernas cruzadas, con la totalidad
de la pierna superior en contacto con la superficie. El niño A (18
meses) se sentó con las piernas estiradas frente a él; el niño D
(35 y 46 meses) se sentó tanto con las piernas cruzadas como
con las piernas extendidas frente a sí, y la niña E (34 y 46
meses) prefirió sentarse en una posición TV (con las caderas
en rotación interna y las nalgas entre los tobillos), pero pudo
moverse más con bastante libertad. A los 22 meses el niño D
no tenía suficiente extensión del tronco para sentarse.
Además, los niños A, B, C y D a menudo estabilizaban aún más
su posición sentada apoyándose con los brazos estirados hacia
50 51
afuera sobre sus muslos o el suelo (ver figuras 2.13, 2.14 y
2.15).
Figura 2.13 Sedente con
apoyo de brazos
Figura 2.14 Sedente con base
amplia
Preferían mantener una sola mano libre para alcanzar y agar-
rar, de modo que el otro brazo podía mantener su función de
apoyo. Las transferencias de peso se estabilizaban con la
ayuda de los brazos y las piernas como apoyo; no se observó
ninguna flexión lateral o rotación del tronco en absoluto. Esto
le daba un carácter peculiarmente estático al acto de sentarse,
que debería ser una posición primariamente transitoria de
juego. Los niños parecían no tener el equilibrio y la estabilidad
necesaria para cambiar su postura con facilidad; algo que bien
puede tener consecuencias en el desarrollo posterior de las
habilidades motoras del tronco.
Figura 2.15 Sedente con
apoyo la cabeza
Si, cuando en una posición sentada se usaban las manos
principalmente para mantener la posición, es probable que el
desarrollo normal de las actividades prensiles se viera afec-
tado, con consecuencias particulares para acciones que requie-
ren cooperación de las dos manos.
Figura 2.16 Sedente, elevando
brazos
Figura 2.17 Sedente, poca
extensión del tronco
Es más, es de mayor interés que los niños D (35 meses) y A
(18 meses) con frecuencia posaban la cabeza sobre la nuca
y que los niños D (35 meses) y C (34 meses) apretaban los
brazos contra el pecho para poder jugar (véase la figura 2.16).
El niño D (35/46 meses) tenía muy poca extensión del tronco
(figura 2.17).
52 53
2.2.7	Sentados en posición de transición
La niña B (18 meses) podía sentarse sin apoyo. No podía llegar
a una posición sentada por su cuenta y no cambió de forma ac-
tiva de sentado a otra postura. La única variación en la postura
observada fue el cambio de peso hacia un lado, en la que la
pierna homolateral flexionada se utilizaba como pierna de so-
porte y la pierna heterolateral se elevaba un poco. El tronco se
mantenía simétricamente sin rotación o extensión y ciertamente
sin sentarse de un lado. Ambos brazos, o en algunos casos el
brazo homolateral, se colocaban sobre la superficie de apoyo.
El niño D (35 meses) no dejó su posición sentada. Cuando,
desde una posición sentada con las piernas separadas hacia
afuera, quería alcanzar algo delante de él, flexionaba el tronco
y las caderas hasta quedar tendido en el suelo con las piernas
abiertas. A los 48 meses el niño D utilizaba este movimiento
para moverse de posición sentada a la posición prona. En el
curso de la flexión del tronco y caderas contrajo las caderas
hasta el punto de que lo hizo con “spagats” por así decirlo,
para traer las piernas hacia atrás y quedar acostado sobre el
estómago. El niño A (18 meses) y la niña C (34 meses) también
usaban esta forma abducción extrema para moverse de senta-
do a posición prona con simetría absoluta (véase la figura 2.18)
Figura 2.18 De sedente a posi-
ción prona
Los patrones de movimiento que normalmente se observan en
estos cambios de postura requieren habilidades motoras asi-
métricas, es decir, sentarse sobre un lado y rotación / extensión
del tronco, por lo que es esencial tener una buena capacidad
motora del tronco. En estos niños en posición sentada no se
observó ni sentarse de lado ni rotación del tronco. La forma
específica de pasar de sentado a la posición prona procuraba
reducir la pérdida de balance al mínimo y mantener la mayor
extensión del tronco lograda por simetría en lo posible.
La niña C (34 meses) podía sentarse por su cuenta. Lo hacía
desde la posición de gateo colocando un pie delante de ella
en el suelo justo detrás de la mano homolateral, después de lo
cual la otra pierna se movía hacia adelante de la misma mane-
ra. Posteriormente flexionaba, contraía y rotaba externamente
los muslos hasta terminar sentada con las piernas cruzadas.
Una vez más, estos movimientos tenían lugar simétricamente,
no se sentaba de lado y no requería balance o rotación del
tronco.
Las niñas C (34 meses) y E (34 meses) pasaban de estar
sentadas con las piernas cruzadas a la posición de gatear sin
transición de sentarse de lado y prácticamente sin rotación del
tronco. De un lado, usaban la mano y la rodilla como apoyo,
después de lo cual el cuerpo completo se inclinaba sobre el
axis que se podía trazar entre los dos puntos de apoyo, y la
pierna libre permanecía con la rodilla bien doblada.
Desde una posición de piernas cruzadas E (34 meses) alcan-
zaba una posición de rodillas, colocando los brazos extendidos
hacia adelante en el suelo y luego inclinándose hacia adelante
con el tronco de manera que la pelvis estaba inclinada también
hacia adelante sobre ambas rótulas. Esta era también una
alternativa para lograr la posición de gatear. Repito que los
movimientos eran simétricos sin que se observara sentarse de
costado o rotación del tronco.
54 55
2.2.8	Ponerse de pie
La niña E (46 meses) se levantaba de la posición de gateo
poniendo alternativamente los pies detrás de las manos en el
suelo, moviendo en lo posible el peso corporal por encima de
los pies para estirar las piernas con el apoyo de ambos brazos
y así ponerse de pie (figura 2.19).
La niña C (34 meses) también se levantaba de la posición de
gateo, pero primero colocaba ambas manos delante de las ro-
dillas. Podía arrodillarse, por así decirlo, podía soportar el peso
corporal óptimo con ambos brazos y entonces quedaba en con-
diciones de sacar el peso de una rodilla con el fin de poner un
pie en el suelo. Aquí, de nuevo, el acto de pararse tenía lugar
lo más simétricamente posible, prácticamente sin rotación del
tronco, pero con máximo apoyo de las manos y los pies para
evitar en lo posible cualquier pérdida del equilibrio colocando
el peso del cuerpo directamente encima de los pies. Luego,
para pasar de la posición parado a sentada en forma simétrica
poniendo las nalgas en el suelo pasando por la posición en
cuclillas. Los niños A, B y D (5 y 18, 18 y 22, 35 y 46 meses
respectivamente) todavía no estaban listos para “pararse”.
Figura 2.19 ponerse de pie Figura 2.20 Caminando
2.2.9	Caminar
La niña C (34 meses) caminaba sin apoyo, con las piernas se-
paradas y extendiendo los brazos hacia los lados. No flexiona-
ba los muslos hacia adelante, pero, con contracción y rotación
externa, caminaba sin rotación del tronco, mostrando muchas
reacciones de equilibrio con los brazos. El movimiento de la
pierna parecía hipotónico (véase la figura 2.20).
La niña E (46 meses) caminaba sin apoyo, de forma rápida y
con rotación del tronco. Tenía un modo de caminar con piernas
abiertas, y los muslos en rotación interna, es decir, rotados ha-
cia adentro. El movimiento de la pierna parecía hipotónico y por
lo tanto poco coordinado. La niña E no podía pararse sobre una
pierna sola. Los niños, A, B y D (5 y 18, 18 y 22, 35 y 46 meses
respectivamente), no estaban aún en la etapa de caminar.
2.3	 Discusión
Aunque a los niños con SD se les asocia principalmente con
deficiencia mental, varios estudios indican problemas de habi-
lidades motoras. El resumen de Cunningham (1982) muestra
que hay un marcado retraso en alcanzar los hitos motores en
comparación con los niños normales y que el rango de la edad
en que se alcanza un nivel motor determinado es claramente
mayor. Carr (1970) demuestra que, en comparación con los
niños sanos, las puntuaciones promedio tanto mentales como
motoras en las escalas infantiles de Desarrollo Mental y Mo-
tor de Bayley bajan bruscamente entre seis y diez meses, y
también que los niños con SD después de seis meses tienen
puntuaciones relativamente mejores en lo mental que en las
tareas motoras. Finalmente, Connolly y Michael (1986) indican
que los niños con SD alcanzan puntuaciones significativamente
menores en varias secciones de la prueba Bruininks Oseretsky
cuando se los compara con niños con discapacidades mentales
diferentes que tienen la misma edad mental. Esto último parece
56 57
indicar problemas motores específicos del SD en niños que lo
exhiben. Vermeer y Beks (1993) apoyan la conclusión de que el
desarrollo motor de un sujeto con SD es simplemente diferente
y no más lento.
Parecería obvio que exista una relación entre los problemas
motores (equilibrio y la coordinación de movimiento) y las
anormalidades neuroanatómicas específicas; sin embargo, no
se ha demostrado, y tal relación es por tanto especulativa en la
actualidad (Cowie, 1970). Es posible que los trastornos postna-
tales de diferenciación del sistema nervioso central jueguen un
papel importante. En cualquier caso, las destrezas motoras de
niños con SD parecen caracterizarse por lo que Bobath (1982)
describió como trastornos en el mecanismo de reflejos de la
postura. Un mecanismo intacto de reflejos de la postura condu-
ce a una tonicidad muscular de postura normal, contracciones
adecuadamente coordinadas en las que, a través de la fijación
dinámica de partes más proximales del cuerpo, los movimien-
tos distales, selectivos y controlados se hacen posibles junto
con una gran variedad de patrones de postura y de movimiento.
Cowie (1970) describe la hipotonía del niño con SD, que es a
menudo severa, y también el aumento de la tonicidad muscular
que sin embargo se lleva a cabo en los primeros diez meses
de vida. Cuánto tiempo continúa este desarrollo no se sabe
con certeza (Henderson, 1985). Sin embargo, los niños obser-
vados sugieren que hay una reducción en la tensión muscular
durante varios años y que hay una posible diferencia entre los
brazos y las piernas, en las que las extremidades inferiores
logran menos. Puede haber una relación con el inicio tardío de
la actividad motora en las piernas, que se retrasa, incluso en
comparación con la función de los brazos.
Cowie (1970) vincula esta hipotonía con la falta de regulación
postural, como se evidencia en la prueba de la reacción de
Landau y pruebas de tracción. Haley (1986) llega a la conclusi-
ón de que las reacciones posturales (enderezamiento, balance
y reacciones de apoyo) se desarrollan más tarde en los niños
con SD que en los niños normales. El retraso motor se hace
aún mayor cuando un desarrollo previsto de las reacciones
posturales, entre los cuatro y los seis meses, no aparece y la
variabilidad en las reacciones posturales durante varias fases
del desarrollo motor es apreciablemente menor.
Nuestras observaciones sugieren la aparición continua de
movimientos compensatorios. Esto parece ser el resultado de
oportunidades insuficientes para estabilizar las articulaciones
debido a las insuficientes contracciones coordinadas y reaccio-
nes de equilibrio insatisfactorias. Por lo general, la baja tensión
muscular causa problemas con el mantenimiento de posturas
y también problemas con el asumir y variar de postura. Par-
ker, Bronks y Snyder (1986) también sugirieron las formas de
caminar anormales de los niños con SD que sean indicativos
de una compensación de la inestabilidad en las articulaciones
específicas. Ulrich, Ulrich y Collier (1992) descubrieron que
el sustrato neural que genera los patrones del andar aparece
mucho antes que otros componentes esenciales para caminar,
como la fuerza y el control postural, se hayan desarrollado
lo suficiente. Dyer, Gunn, Rauh y Berry (1990) llegaron a la
conclusión de que la falta de control postural de los niños con
SD era, entre otras cosas, la causa de la secuencia anormal
de desarrollo de ciertos elementos registrados en las Escalas
Bayley de Desarrollo Infantil. Teniendo en cuenta este tema,
Vermeer y Beks (1993) apoyan la conclusión de que el desar-
rollo motor de un sujeto con SD es diferente y no retrasado.
Macneil - Shea y Mezzomo (1985) llegaron a la conclusión de
que los talones hacia abajo en cuclillas de los sujetos con SD
pueden ser un mecanismo de compensación a causa de insufi-
ciencia en el equilibrio o en la activación de los músculos ago-
nistas y antagonistas alrededor de los tobillos. Estos resultados
58 59
están apoyados por Davis y sus colegas; Davis y Kelso (1982)
encontraron diferencias en la capacidad de las personas con
SD para controlar la rigidez y amortiguación de los músculos
alrededor de las articulaciones en comparación con sujetos sin
discapacidad, y Davis y Sinning (1987) hallaron diferencias en
la capacidad de activar plenamente los músculos.
Esta falta de estabilidad parece ser ahora el punto crucial en
el que el desarrollo de los niños con SD va a ser diferente. Las
co-contracciones alrededor de las articulaciones, y también
en un sentido más amplio en torno a la columna vertebral, no
proporcionan la suficiente estabilidad para facilitar movimientos
disociados y, por lo tanto, el desarrollo. La razón parece ser
una falta de coordinación postural y control en lugar de la falta
de fuerza muscular. El niño con SD hace uso óptimo de sus
posibilidades motoras, alista los brazos y las piernas para supe-
rar los problemas de estabilidad y de esta manera desarrolla
un patrón de movimiento simétrico un poco disociado y muy
estático. El desarrollo cualitativo de las habilidades motoras del
tronco permanece retrasado (rotación y equilibrio) y tal vez tam-
bién las actividades prensiles son influenciadas negativamente.
Parece concebible que el grado de desarrollo del movimiento
compensatorio dependa del grado de hipotonía. Haley (1987)
indica que los patrones de movimiento anormales impiden un
mayor desarrollo de las reacciones posturales y de los patrones
normales de movimiento; Lydic y Steele (1979) postulan que el
niño con SD recibe retroalimentación sensorial anormal pro-
veniente de este movimiento compensatorio y como resultado
de que otros patrones de movimiento se construyen sobre una
base anormal. Block (1991) recomienda investigación adicional
sobre la relación entre la falta de componentes y el desarrollo
de compensaciones motoras.
La investigación de Cowie muestra que el decúbito prono y
supino inerte registrados en las observaciones, en particular
en los primeros períodos de desarrollo, son más la regla que la
excepción (1970). La fase de flexión / aducción y la fase asimé-
trica del desarrollo normal no fueron observadas. Se registra
estabilidad inadecuada, por ejemplo, en la cintura escapular. El
estiramiento en posición supina y apoyo del peso del cuerpo en
la posición prona son problemáticos. Es difícil juntar las manos
o traerlas a la boca, y también estirar los brazos para alcanzar
o agarrar cosas en la posición supina. Es posible que la base
de la manipulación funcional, el descubrimiento y la inclusión
de las manos en el esquema corporal, y también estiramiento
e intento de captura, se desarrolle en forma inadecuada. Las
piernas se encuentran principalmente planas en la posición
de rana y apenas se mueven. Los pies no llegan a la boca o a
las manos. Es posible que esto tenga consecuencias para el
desarrollo del esquema corporal, de las habilidades motoras del
tronco y del movimiento voluntario.
No ser capaz de levantar la cabeza juega un papel inicial en la
posición prona, que, junto con la inestabilidad en torno a la arti-
culación del hombro, significa que el niño sólo puede levantar la
cabeza si se apoya sobre los codos en una etapa posterior. Las
co-contracciones musculares son sólo suficientes para permitir-
le apoyarse simétricamente fijando los brazos contra el pecho.
Poner el peso sobre un brazo y extenderse le da problemas. La
primera etapa del desarrollo del equilibrio en esta postura no
tiene lugar, ni tampoco el desarrollo de la rotación y extensión
del tronco. Las actividades prensiles y el desarrollo del juego se
ven afectadas negativamente.
Otro aspecto de esta postura con consecuencias posiblemente
importante para el desarrollo de las habilidades motoras es la
posición pasiva en flexión de las piernas. Buena extensión del
tronco, combinado con la extensión de las caderas se registró
sólo en raras ocasiones. De acuerdo al concepto del tratamien-
to neuroevolutivo (NDT por sus siglas en inglés), esto puede
tener consecuencias para la calidad del pararse.
60 61
En las posiciones prona y supina, las habilidades motoras del
bebé se caracterizan por la pasividad y la simetría, con muy
pobre desarrollo de la rotación del tronco. Tres de los cinco
niños rodaron sin rotación del tronco, mientras las piernas se
mantuvieron más o menos pasivas. Probablemente, se puede
postular que esta línea continúa en posturas más verticales y
que esto puede tener efecto sobre las posibilidades de disocia-
ción del tronco.
Nuestras propias observaciones muestran que los niños tie-
nen problemas en el mantenimiento de una posición sentada
prolongada. Para estar lo más estables posible, se sientan de
forma simétrica, la base que se coloca en fase de ampliación,
por ejemplo, manteniendo las piernas en una posición con las
piernas cruzadas y mantenerse a sí mismos con los brazos
extendidos sobre los muslos o sobre el suelo. Lydic y Steele,
en su estudio (1979), indican que hay una posición anormal de
la pierna en casi el 50 % de los niños involucrados. Así pues, la
posición de estar sentado se convierte en una posición de na-
turaleza estática, mientras que, particularmente para los niños
pequeños, debería ser la postura ideal para el juego y la transi-
ción. El niño con SD prefiere estirar y jugar con un solo brazo,
utilizando el otro brazo para estabilizar la posición de sentado.
Su balance tiene pocas posibilidades de desarrollo, ya que ex-
perimenta la rotación del tronco y flexión lateral del tronco como
una amenaza a la estabilidad de su posición sedente.
Esta situación también puede tener consecuencias de gran
alcance para el desarrollo de actividades prensiles. Hay sólo un
desarrollo mediocre de la bi-manualidad, mientras que, debido
a la falta de rotación del tronco, el cruzar las manos sobre el
pecho no puede desarrollarse adecuadamente. Es posible que
esto tenga consecuencias para el desarrollo de la preferencia
de una sola mano.
Para avanzar a través de sentarse de costado hacia la posición
de gatear, o utilizar la rotación del tronco para llegar a la posici-
ón sentada desde la posición prona, no encaja con la predilec-
ción por lo simétrico y la estabilización de los patrones de mo-
vimiento del niño con SD. En un momento dado los niños con
SD también tienen la oportunidad de sentarse sin apoyo o para
pasar de la posición sentada a la posición de gatear o a la po-
sición de pie, sin embargo, utilizan poco o nada las rotaciones
de tronco, mientras que las extremidades tienen que garantizar
el mayor apoyo y estabilidad posibles. Un patrón de movimiento
del SD característico es llegar a la posición de sentado usando
la contracción extrema de las caderas. Esto también lo descri-
ben Lydic y Steele (1979). Haley (1986) también interpreta este
patrón como una actividad motora compensatoria resultante de
las reacciones posturales inadecuadas. La actividad motora del
tronco sólo seguirá desarrollándose en una medida muy limita-
da con consecuencias claras para la calidad del equilibrio y de
la variabilidad del movimiento. Parece probable que el desar-
rollo consistentemente limitado de las habilidades motoras del
tronco, la rotación y el equilibrio tenga consecuencias negativas
para la calidad del andar y el estar parado. También es posible
que ésta sea la causa de la característica marcha con las pier-
nas abiertas y sin rotación del tronco, observada en personas
con SD y discapacidad mental. La marcha de Duchenne, que
se puede observar en algunos casos se podría relacionar con
las co-contracciones insuficientes y por lo tanto con problemas
de estabilidad en torno a la articulación de la cadera.
2.4	 Conclusiones
La calidad del movimiento del niño con SD parece ser en gran
medida afectado por una insuficiencia de la estabilización de
las co-contracciones alrededor de las articulaciones, que resul-
tan de la tonicidad muscular reducida o hipotonía. Por consigui-
ente, el niño desarrolla una manera compensatoria, simétrica
de movimiento, que se caracteriza principalmente por la falta
de variabilidad. Es más, en particular el desarrollo de las habi-
62 63
lidades motoras del tronco (rotación, flexión lateral, equilibrio)
también son insuficientes. Es posible que esto afecte también
las actividades prensiles. Al poner los problemas motores en
un contexto de desarrollo, el fisioterapeuta adquiere un marco
desde el cual se puede tomar decisiones bien fundadas en la
terapia de ejercicios de niños pequeños con SD. El estudio adi-
cional del efecto de un tratamiento de este tipo probablemente
sería de gran beneficio en el aumento de nuestra comprensión
del desarrollo motor de los niños con SD.
2.5	 Resumen
El capítulo dos describe los patrones de movimiento caracterís-
ticos de niños con SD, basado en la observación y la discusión
en relación con la literatura pertinente. Parece que hay pro-
blemas motores específicos del síndrome; la calidad del movi-
miento del niño con SD parece ser influenciado notablemente
por una insuficiencia de las co-contracciones estabilizantes
alrededor de las articulaciones debido a la tonicidad muscular
reducida. Como resultado, los niños desarrollan una manera
muy simétrica de movimiento caracterizado por la falta de va-
riabilidad. En particular, la calidad del sistema motor del tronco
permanece sin desarrollo (rotación, flexión lateral, el equilibrio).
Es posible que esto tenga consecuencias para el desarrollo de
actividades prensiles. Poner este tipo de problemas motores
en un contexto de desarrollo le da al fisioterapeuta un marco
desde el cual se puede tomar decisiones bien fundadas en el
tratamiento de terapia de ejercicio de niños pequeños con SD.
2.6	 Bibliografía
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  • 1. 1
  • 2. 2 3 Niños con Síndrome de Down Desarrollo Motor e Intervención Peter E.M. Lauteslager, PhD Título original: “Kinderen met het syndroom van Down: motorische ontwikkeling en behandeling” (2000) Tesis de la Universidad de Utrecht, Países Bajos Promotores: Prof. Dr. A. Vermeer, Universidad de Utrecht Prof. Dr. P.J.M. Helders, Universidad de Utrecht Prof. Dr. H. ’t Hart, Universidad de Utrecht Traducción español: The Rosetta Foundation, equipo de Voluntarios: Alma Martín, Amanda Reeck, Analí López, Ascen Martin Diaz, Blanca Linares García, Celina Herrada, Celso Mazon, Cesar Pardo Martinez, Daniela Biancucci, David Vázquez, Fatima Saldana Figueroa, Fernando Muélledes, Francisco García, Iryna Khudoba, Jimena López, Julia Isaac, Maria Cecilia Rey, Maria Lydia Spinelli, Maria Molina, Maribel Layácona, Marina Puiggròs, Marina Soldati, Marta Gomez Monedero, Miriam Mora- Mau, Natalia Chernavina Saluena, Nora Lacrouts, Raquel Balaguer, Romina Navarro, Silvia Manzanero, Susana Montivero, Tamara Jimenez, Vania Ma, Viani Ramirez, Ximena Soto Revisión técnica: Lic. Juana García Cardenas Revisión de ortografía: David Aguilar Marinas Diseño de la cubierta y formato, diseño grafico: Susan van der Wielen (foto cubierta:Lic. Ruth Ruiz Narbajo con Yannick Vásquez Van der Wielen) Prensa: La investigación se financió con una beca de “Stiching Steunfonds ‘s Heeren Loo” Amersfoort, Países Bajos. ISBN: Palabras clave: Síndrome de Down, desarrollo motor, instrumentos de medición del desarrollo motor, fisioterapia, intervención. © 2004, ‘s Heeren Loo Zorggroep, Amersfoort, Países Bajos Reservados todos los derechos. Está prohibida cualquier forma de reproducción, almacena- miento en sistemas de recuperación o transmisión, por cualquier medio o sistema electrónico o mecánico (incluyendo el fotocopiado, la grabación o de cualquier otro tipo), sin el consenti- miento previo y por escrito del autor.
  • 3. 4 5 El logo Como cualquier otro niño, los que tienen síndrome de Down pre- sentan una necesidad natural de moverse. No obstante, el desarrol- lo de su comportamiento motor está sujeto a trastornos específicos. A pesar de todo ello, estos niños aprovechan al máximo su potencial y desarrollan un comportamiento motor modificado. Este comporta- miento se ve tipificado por limitaciones funcionales. El logo es un símbolo de la perspectiva motora. La pequeña figura está saltando, bailando y alargando las manos. Expresa las posi- bilidades, la libertad y los placeres del movimiento. Podría incluso estar cantando. El logo simboliza la perspectiva del desarrollo motor concebido a partir del apoyo fisioterapéutico.
  • 4. 6 7 Prólogo Estoy encantado de tener la oportunidad de redactar el prólogo de este libro. Desde la perspectiva de los fisioterapeutas y otros expertos en el desarrollo motor no cabe duda que dichas actividades organizadas con- tribuyen al desarrollo motor de los niños con síndrome de Down. Sin embargo, estas actividades no siempre han formado parte de la rutina en el hogar, el colegio y de los programas de cuidados para los niños con Síndrome de Down. Este libro no sólo propone un diseño eficaz para la im- plantación de un programa de actividades motoras para niños con síndro- me de Down, sino que también cumple con las exigencias de una práctica basada en hechos debido a su sólida base científica. El desarrollo motor es un elemento clave en el desarrollo de cada niño. Es un proceso que comienza con la concepción y continúa a lo largo de toda la vida. Durante los primeros años, las actividades motoras permiten que un niño interactúe con su entorno. También proporcionan a los padres la oportunidad de tener un contacto directo con el niño. La comunicación en- tre la madre y el niño en estos años está directamente relacionada con el control del movimiento del bebé y del niño. Es muy frustrante para la mad- re y el padre si su hijo no tiene control postural, pues supone que no existe un contacto visual o verbal espontáneo entre padres e hijos. La comunica- ción a una edad temprana es la base para la comunicación pre-verbal que contribuye al desarrollo cognitivo del niño. También asienta la base para el desarrollo afectivo y social de los niños, ya sean discapacitados o no. Existen diversas opiniones sobre el desarrollo motor de los niños con retraso cognitivo. Éstas se podrían dividir en dos categorías: las que hacen alusión al desarrollo motor de los niños con retraso cognitivo en general y aquellas que se centran en los niños con síndrome de Down. Los niños regulares tienen el mismo patrón de cambios en el rendimiento físico durante su desarrollo, que los que padecen retraso cognitivo. Sin embargo, estos últimos tienen una gran desventaja con respecto a los estándares predominantes. Investigaciones recientes apoyan la segunda posición. Las descripciones de las diferencias individuales, tanto en los patrones de movimiento como en los de desarrollo, conducen a la hipótesis de que el desarrollo motor de los niños con retraso cognitivo difiere del de los niños normales. Este punto de vista es aplicable sobre todo a niños con síndro- me de Down. El sistema nervioso central de estos niños es biológicamente distinto debido a las alteraciones cromosómicas. Peter Lauteslager resume el resultado de las últimas investigaciones de la siguiente manera: parece que las personas con síndrome de Down tienen problemas motores es- pecíficos del síndrome. Esta visión legitima la construcción de una escala específica para el síndrome que mide el desarrollo motor de los niños con síndrome de Down. Estos dos puntos de vista también tienen implicaciones para la intervenci- ón. Es necesario que se implanten los programas de estimulación y de re- ducción del retraso cuando se juzgue que el desarrollo motor es anómalo, sobre todo cuando se considere que dicho retraso ha sido causado por fac- tores medioambientales, una causa que no es frecuente en los niños con síndrome de Down. Se tienen en cuenta los trastornos específicos cuando el desarrollo motor es diferente. Es en ese momento cuando se necesitan unos programas de formación y aprendizaje terapéutico específicos. La intervención a menudo consiste en una estimulación específica e indivi- dual. Una estimulación adecuada debería estar adaptada a las capacida- des cualitativas del niño, ya que cada individuo con retraso cognitivo tiene su sistema nervioso estructurado de manera única, dependiendo de su historial genético. Eso es exactamente lo que Peter Lauteslager argumenta en su libro, un programa de intervención motora adaptado a los problemas motores específicos de los niños con síndrome de Down. Creo que los terapeutas, profesores, educadores especiales, padres y otros lectores encontrarán el contenido de este libro muy interesante, estimulante y beneficioso para los procesos motores y el papel que éstos desempeñan en la vida de los niños con discapacidades del desarrollo, sobre todo el de los niños con síndrome de Down. Dr. Adri Vermeer Profesor de Educación Especial, Universidad de Utrecht, Países Bajos
  • 5. 8 9 Prefacio ¿En qué momento comienza una investigación? O más concretamente, ¿qué sucesos inspiraron esta investigación? ¿Qué impulsó la investigación sobre el desarrollo de las habilidades motoras básicas de los niños con síndrome de Down? La investigación empieza con preguntas y la necesi- dad de responderlas. La investigación puede resultar de situaciones que nos impactan, de sucesos que requieren una explicación, pero que simple- mente no la tienen. La investigación también puede surgir del sentimiento de impotencia, de la necesidad de poder contribuir y de la sensación de no tener nada que ofrecer. Esta investigación surgió en 1989 en la sala de una familia de Harderwijk que tenía un bebé con síndrome de Down. Las cuestiones que determina- ron esta investigación tienen su origen en el momento en el que René se presentó en la habitación con su hijo de cuatro años y dijo: “Este es Emiel y este es el problema”. El bebé no se movía, no parecía poder hacerlo, y su cabeza y sus piernas estaban colgando sin fuerza entre las manos de su padre. Cogí a Emiel en brazos e inmediatamente supe lo que René quería decir. Ese preciso momento fue el que impulsó la investigación, cuando me pre- gunté lo que le sucedía al niño, cómo podía ser posible, y, como fisioter- apeuta, qué podía hacer para ayudarles. El problema de desarrollo motor era enorme, casi tanto como mi sentimiento de impotencia. Le proporcioné a Emiel tratamiento fisioterapéutico hasta que pudo ga- tear, punto en el que se suspendió el tratamiento. El hecho de que Emiel pudiera gatear supuso un punto de inflexión a partir del cual comenzó a expresar su urgencia para moverse. Ya no necesitaba mi apoyo. Le debo mucho al tiempo que pasé tratando a Emiel. Durante este tiempo surgieron todas las preguntas y la consiguiente necesidad de arrojar un poco más de luz sobre una situación que por aquel entonces no estaba nada clara. Estas mismas cuestiones se plantean en el capítulo introduc- torio y señalan el comienzo de una investigación apasionante sobre las “habilidades motoras básicas de los niños con síndrome de Down”. Peter Lauteslager Contenido 1. Introducción 15 1.1 Prólogo 15 1.2 El problema 15 1.3 Objetivos 18 1.4 Puntos de investigación 19 1.5 Estructura de la investigación 22 1.6 Bibliografía 23 2. El desarrollo motor en niños pequeños con síndrome de Down (SD) 27 2.1 La literatura 28 2.1.1 El desarrollo mental/intelectual y motor 29 2.1.2 Problemas motores específicos 31 2.1.3 Anormalidades neurológico-anatómicas específicas 32 2.1.4 Aspectos neurológicos típicos del desarrollo 34 2.1.5 Reacciones posturales 37 2.1.6 Tendencias posturales y de movimientos anormales 39 2.2 Observaciones 40 2.2.1 Tonicidad muscular 42 2.2.2 Posición supina 43 2.2.3 Posición prona 44 2.2.4 Rodar 47 2.2.5 Moverse hacia adelante sobre el piso 48 2.2.6 Permanecer sentado 49 2.2.7 Sentados en posición de transición 52 2.2.8 Ponerse de pie 54 2.2.9 Caminar 55
  • 6. 10 11 4.2.4 Moverse hacia adelante sobre el piso 106 4.2.5 Posición sentada 106 4.2.6 Movilidad en la posición sentada 108 4.2.7 Permanecer de pie 110 4.2.8 Ponerse de pie 111 4.2.9 Caminar 112 4.3 Marco teórico 114 4.3.1 Anormalidades neuro-anatómicas específicas del síndrome 116 4.3.2 Hipotonía y co-contracciones 117 4.3.3 Reacciones posturales e hipotonía 119 4.3.4 Hipotonía, movilidad de las articulaciones y orientación espacial 120 4.3.5 Resumen 121 4.3.6 Marco teórico del tratamiento con fisioterapia 124 4.3.7 Instrumento de medida para habilidades motoras 125 4.4 Conclusiones y recomendaciones 127 4.5 Resumen 128 4.6 Bibliografía 129 5. Test de “Habilidades motoras básicas de niños con sín- drome de Down”: fiabilidad y construcción de validez 133 5.1 Propósito de la investigación, instrumentos de medición e hipótesis135 5.1.1 Propósito de la investigación 135 5.1.2 Instrumento de medición 135 5.1.3 Hipótesis 1: Secuencia evolutiva de los ítems del test 138 5.1.4 Hipótesis 2: Secuencia evolutiva de subdivisiones por ítem del test 139 5.1.5 Hipótesis 3: Relación entre la puntuación del test de HMB y la edad 139 5.2 Método 140 5.2.1 Participantes 140 5.2.2 Análisis estadístico 141 2.3 Discusión 55 2.4 Conclusiones 61 2.5 Resumen 62 2.6 Bibliografía 62 3. La intervención motora para niños con síndrome de Down: un análisis de la literatura 67 3.1 La literatura 68 3.2 Programas de estimulación general 71 3.3 Los programas motrices específicos 74 3.4 Discusión 78 3.4.1 El marco teórico 78 3.4.2 Los métodos de tratamiento 81 3.4.3 Los resultados 85 3.4.4 Evaluación de los resultados 86 3.5 Conclusiones y recomendaciones 88 3.6 Resumen 90 3.7 Bibliografía 91 4. Alteraciones en el comportamiento motor de los niños con síndrome de Down: la necesidad de un marco teórico 98 4.1 La literatura 100 4.2 Comportamiento motor específico durante el desarrollo de movimientos rudimentarios 102 4.2.1 Habilidad motora en posición prona 102 4.2.2 Habilidad motora en posición supina 104 4.2.3 Rodar 105
  • 7. 12 13 6.2.4 Correlación entre las variables de control (admisión) y el desarrollo motor 185 6.2.5 Correlación entre las variables de control (período) y el desarrollo motor 187 6.3 Discusión y conclusiones 189 6.4 Resumen 194 6.5 Biografía 196 7. Conclusiones finales 200 7.1 Constructo teórico 200 7.2 Intervención significativa 202 7.3 Instrumento evaluativo de la motricidad 203 7.4 Método de tratamiento 204 7.5 Seguimiento del estudio 206 7.6 La fisioterapia desde una perspectiva educativa 207 7.7 Biografía 209 5.2.3 Procedimiento 143 5.3 Resultados 145 5.3.1 Fiabilidad 145 5.3.2 Análisis “ajustado” 145 5.3.3 Hipótesis 1: secuencia de los ítems del test 148 5.3.4 Hipótesis 2: secuencia de subsecciones por ítem del test 149 5.3.5 Hipótesis 3: correlación entre la puntuación del HMB y la edad 151 5.4 Discusión 151 5.4.1 Fiabilidad 152 5.4.2 Análisis del ‘ajuste’ 153 5.4.3 Hipótesis 1: secuencia de los ítems de la prueba 156 5.4.4 Hipótesis 2: la secuencia de subdivisiones por ítem 157 5.4.5 La hipótesis 3: correlación entre la puntuación del test de HMB y la edad 158 5.5 Conclusión 159 5.6 Resumen 159 5.7 Bibliografía 161 6. Efectos de la fisioterapia en el desarrollo de las habilida- des motoras básicas de niños con síndrome de Down 164 6.1 Método 167 6.1.1 Sujetos 167 6.1.2 Instrumentos de medida 168 6.1.3 Diseño y procedimiento 171 6.1.4 Tratamiento fisioterapéutico 174 6.1.5 Análisis estadístico 176 6.2 Resultados 179 6.2.1 Desarrollo Motor por niño 179 6.2.2 Desarrollo mental y motor del grupo experimental 182 6.2.3 Diferencias en el desarrollo mental y motor entre los períodos 183
  • 8. 14 15 1. Introducción 1.1 Prólogo Cada vez son más los padres de niños con síndrome de Down que acuden a fisioterapeutas con el fin de solicitar ayuda duran- te los primeros años de vida de sus hijos (van der Kleij, Hoek- man, Retel van der Velden, 1994). Uno de los motivos es que el comportamiento motor de sus hijos difiere sustancialmente de los niños sin discapacidad. Han surgido, además, hipótesis de que una estimulación temprana puede tener efectos positi- vos (Henderson, 1985 y Block, 1991). La experiencia ha demostrado que la fisioterapia, en general, no posee las armas para responder efectivamente a esta lla- mada de ayuda. En el ámbito profesional, sin embargo, se nota un aumento en la cantidad de fisioterapeutas que se inclinan por abordar casos específicos con el uso de habilidades espe- cializadas, que posicionan el tratamiento práctico de fisioterapia en un contexto científico y llevan a cabo análisis sistemáticos (Ekkelboom, 1995). Los evidentes problemas motores de niños con síndrome de Down, los pedidos de ayuda a los profesiona- les de la fisioterapia pediátrica y la falta de una base científica bien fundada, son las razones que han motivado esta investiga- ción en el campo de “El desarrollo y tratamiento motor en niños con síndrome de Down”. 1.2 El problema El desarrollo del comportamiento motor en niños con síndrome de Down muestra un perfil diferente al de los niños sin discapa- cidad. Es evidente que sus habilidades motoras se desarrollan relativamente más despacio y que alcanzan con retraso las
  • 9. 16 17 diferentes etapas motoras (Cunningham, 1982; Ulrich, Ulrich Collier, 1992). Parece además que el orden de dominio de las habilidades motoras es también diferente (Haley, 1987; Dyer, Gunn, Rauh Berry, 1990). Existen también descripciones de patrones posturales y de movimiento específicos que no se han encontrado en niños sin discapacidad (Lydic Steele, 1979; Rast Harris, 1985). Varios autores han detallado trastornos motores característicos que se encuentran en niños con síndrome de Down y que al parecer tienen influencia en su desarrollo motor. Por ejemplo, en 1970 Cowie mencionó una reducción en el tono postural como un síntoma neuromotor común. Rast y Harris (1985) y Shumway-Cook y Woollacott (1985) describieron reacciones posturales inadecuadas, incluso las reacciones de equilibrio. Davis y Scott Kelso (1982) mencionaron una deficiencia en la estabilización de las contracciones miogénicas alrededor de las articulaciones (co-contracciones). Dyer et al. (1990) menciona- ron una alteración en la propiocepción. Parker y James (1985) reportaron hipermovilidad en las articulaciones. Block (1991) mencionó en un artículo que problemas de salud recurrentes como, por ejemplo, una deficiencia cardíaca con- génita o deficiencias en la vista, pueden también influenciar el desarrollo motor. Además, las restricciones sociales y cogni- tivas de los niños también juegan un papel importante. Varios autores llegaron a la conclusión de que estos problemas mo- tores eran característicos del síndrome de Down (Henderson, 1985; Connolly Michael, 1986). Durante los primeros años de vida de sus hijos, los padres sienten cada vez más la necesidad de orientación en el ámbito del desarrollo motor (van der Kleij et al., 1994). Sin embargo, la orientación en este tipo de desarrollo y en la naturaleza de los problemas motores es diversa. Aunque aún no es una prác- tica estándar en los Países Bajos, se ven cada vez más casos de derivación de niños al fisioterapeuta pediátrico a una edad temprana, según se describe en el libro de Borstlap publicado en 1996 “Introducción a la supervisión médica en niños con síndrome de Down”. Van der Kleij et al. (1994) indicaron que la derivación de los padres de parte de los profesionales de la salud era limitada. Concluyeron que los pediatras, médicos generales y especialistas no estaban correctamente informados acerca de la ayuda disponible. Dentro de la disciplina de la fisioterapia pediátrica, los puntos de vista varían en relación a la naturaleza y antecedentes de los problemas motores y la intervención adecuada. La derivaci- ón a un fisioterapeuta pediátrico para investigación y orientaci- ón en el ámbito del desarrollo se interpreta de varias maneras. Por un lado, depende del punto de vista del profesional de la salud acerca del desarrollo motor de los niños con síndrome de Down y del tratamiento más adecuado. Por ejemplo, muchos de ellos no ven la necesidad de un tratamiento y consideran que una reunión de exploración con los padres es suficiente. Otros brindan orientación a los niños dos veces por semana, a través de un tratamiento de terapia de ejercicios hasta que puedan caminar por sí solos. Entre estos dos extremos existe una gran cantidad de variaciones. Los métodos de tratamiento son diversos y no existe una base científica para la terapia de tratamiento Actualmente existe poca información en la literatura acerca del tratamiento. Se han encontrado problemas evidentes de me- todología en la investigación del tratamiento (Gibson Fields, 1984; Gibson Harris, 1988) y no existe suficiente literatura acerca de los métodos bajo investigación. Como consecuencia, los resultados de la intervención y el método más apropiado de tratamiento siguen siendo inciertos. Ciertos artículos (Hender- son, 1985; Gibson Harris, 1988; Block, 1991) han demostra- do que existen varias publicaciones acerca de los problemas motores y de los efectos de una intervención. Sin embargo, el material de investigación disponible parece no estar bien arti- culado. Los autores recomiendan una síntesis del conocimiento
  • 10. 18 19 disponible y su integración en la investigación y en la práctica habitual. En vista de la naturaleza de estos problemas motores, el tratamiento y orientación en niños con síndrome de Down se podría proveer desde el área de la fisioterapia pediátrica, en cuyo caso, los fisioterapeutas deberían ser los responsables del tratamiento terapéutico. Sin embargo, hasta la fecha no existe una tradición de investigación científica en el ámbito de la fisioterapia. Este tipo de investigación se ha llevado a cabo durante varios años en el ámbito médico (Ekkelboom, 1995). Hasta la fecha, pocos fisioterapeutas han estado involucrados en la investigación acerca de la estimulación en el desarrollo motor de los niños con síndrome de Down, lo cual posiblemen- te ha contribuido al hecho de que la investigación no haya sido enfocada hacia los efectos en el campo de la fisioterapia. 1.3 Objetivos El objetivo de esta investigación es contribuir a la introducción de un método científico, con el fin de proveer una orientación fisioterapéutica sistemática y apropiada en el desarrollo motor de los niños con síndrome de Down. Los componentes esenci- ales de un método de este tipo son un marco de tratamiento y un instrumento para el registro de la competencia motora, los cuales deben ser diseñados según el problema motor con- creto. Debido a las diferencias de cada individuo y con el fin de alcanzar una aplicación óptima, el tratamiento se debe aplicar de manera individual a cada niño, de manera que se ajuste a la naturaleza de cada uno, a la relación con sus padres y a su situación familiar. Es importante medir objetivamente la com- petencia motora de cada niño, con el fin de obtener resultados que se puedan convertir fácilmente en objetivos de tratamiento fisioterapéutico. El método de medición debe ser capaz de registrar pequeños cambios en el comportamiento motor, para poder aplicar el tratamiento más apropiado. Los fisioterapeutas pediátricos deben tener la posibilidad de utilizar el método de registro y el método de tratamiento como prácticas habituales en su día a día. 1.4 Puntos de investigación En primer lugar, es importante conocer el perfil motor del niño con síndrome de Down. Se debe realizar un análisis de la manera en que se manifiestan los patrones de movimiento y la medida en que el comportamiento motor es funcional. La competencia motora debe ser la adecuada y debe colaborar al desarrollo del niño. Se deben examinar las restricciones mo- toras que experimenta el niño, así como las particularidades del movimiento en el cual ocurren estas restricciones. El pri- mer punto de investigación se enfoca en la manera en que se desarrollan las habilidades motoras de los niños con síndrome de Down y en las restricciones que surgen durante dicho desar- rollo. Debido a sus evidentes problemas motores, los niños con sín- drome de Down han participado con frecuencia en estudios de investigación sobre los efectos de un tratamiento. El segundo punto de investigación se centra en la investigación llevada a cabo previamente, en los métodos de tratamiento aplicados y en sus posteriores resultados. Se analizará el concepto, el instrumento de medida, el diseño investigativo aplicado y el concepto teórico en el que se basó el método de tratamiento. En cada una de las fases se trabaja el comportamiento motor basado en el comportamiento y experiencia adquiridos en fases previas (Gallahue Ozmun, 1998). Esta base se utiliza para el desarrollo del comportamiento en las fases siguientes. Es importante entender por qué el desarrollo de las habilidades motoras de estos niños progresa de cierta manera. Para poder elegir correctamente el tipo de tratamiento hay que analizar pri- mero como se originan los patrones posturales y de movimiento problemáticos.
  • 11. 20 21 El investigador debe revisar si los problemas motores encajan en algún marco teórico con el fin de llegar a una propuesta váli- da de tratamiento. El tercer punto de investigación hace énfasis en la definición de un marco teórico que interprete el comporta- miento motor de los niños con síndrome de Down, detallando la manera en la que sucede el desarrollo motor. Se debe registrar de una manera válida y fiable el nivel de competencia y desarrollo motor del niño con síndrome de Down. Esto facilita el trazo de los objetivos en el contexto de un tratamiento motor y sirve además para analizar el nivel de idoneidad de un método de tratamiento en el marco de la investigación. Según la literatura, el desarrollo motor de los niños con síndrome de Down es diferente al de los niños sin discapacidad (Dyer et al., 1990). Por lo tanto, los investigadores deben resolver la incógnita de si los instrumentos estándar de medida que se utilizan en niños sin discapacidad, pueden servir también para medir el efecto de un tratamiento en el desarrollo motor de niños con síndrome de Down (Harris, 1980; Sharav Shlomo, 1986). Durante el período de desarrollo de las habilidades motoras básicas, se sientan las bases para continuar el desarrollo motor (Gallahue Ozmun, 1998). La intervención orientada al desar- rollo motor tiene lugar durante este período. Por lo tanto, un instrumento de medida debe ser capaz de evaluar el desar- rollo del comportamiento motor durante este período, así como resaltar las posibles restricciones presentes en el desarrollo. El cuarto punto de investigación se centra en la definición de un instrumento de medición con el cual se pueda registrar el desarrollo de las habilidades motoras básicas de una manera válida y fiable. Este instrumento debe estar basado en un marco teórico que interprete los problemas motores específicos de niños con síndrome de Down. Debido a que las habilidades motoras básicas se desarrollan a una edad muy temprana, debe ser posible aplicar el instru- mento a bebés y niños pequeños con discapacidad mental. El instrumento debe tener una sensibilidad capaz de registrar pequeñas variaciones en la competencia motora del niño (Har- ris, 1981a; 1981b). El proceso de desarrollo motor en niños con síndrome de Down es muy diverso, por lo cual el instrumento debe poder proporcionar una visión del proceso de desarrollo motor específico en cada niño, evaluar el nivel de habilidades funcionales y el efecto de un tratamiento en las mismas (Kete- laar, Vermeer Helders). Para concluir, el quinto punto de investigación se enfoca en la definición de un método de tratamiento motor para niños pequeños con síndrome de Down que pueda aplicarse a pro- blemas específicos. Uno de los componentes de este método es el marco terapéutico, que de no estar disponible habrá que establecerlo junto con el instrumento de medición, en conexión con el marco teórico seleccionado. El marco terapéutico debe tener una estructura que pueda aplicarse a niños con varios niveles de competencia motora y mental, ya que los problemas motores de niños con síndrome de Down se manifiestan de diferentes maneras. Con el fin de trabajar de una manera metódica y enfocada, debe ser posible gestionar los objetivos del tratamiento con el instrumento de medición seleccionado. Debe también ser posible formular objetivos individuales para el tratamiento basa- dos en un test y el método debe formar parte del día a día del fisioterapeuta pediátrico. Es probable que la estimulación en el desarrollo del comporta- miento motor ofrezca una mejor perspectiva cuando los padres apliquen la corrección como parte integral de su interacción diaria con el niño. Sin embargo, los padres son principalmente
  • 12. 22 23 papás y mamás y no deberían cargar también con el papel de terapeutas. Un niño con discapacidad mental requiere un nivel de atención diferente, la participación de los padres debe darse en conjunción con su estilo de vida familiar. Esta participación debe ser parte del tratamiento y debe sustentar una relación normal de padre a hijo. Se hará una evaluación de la efectividad del método de trata- miento seleccionado. Con el conocimiento actual de las res- tricciones motoras de los niños con síndrome de Down, no es viable, desde un punto de vista ético, privarlos de recibir una estimulación motora. Después de todo, el desarrollo de los niños ocurre solamente una vez. Además, no se recomendó una investigación puramente experimental, en la cual se com- paren un grupo experimental y uno de control, pues no era posible comparar los sujetos de estudio (Harris, 1980). Una alternativa más viable es el diseño de una investigación cuasi- experimental, en la cual cada niño recibe un tratamiento y los efectos de la intervención en el desarrollo motor son evaluados individualmente. 1.5 Estructura de la investigación El capítulo 2 proporciona una descripción de los patrones característicos de movimiento en niños con síndrome de Down, basada en observaciones estructuradas y analizadas en rela- ción a la literatura relevante. En el capítulo 3 se presenta una búsqueda en la literatura, de estudios realizados a partir de 1970, acerca de los efectos del tratamiento en el desarrollo motor de niños con síndrome de Down. En base a estos datos se formularon las condiciones de la investigación en cuanto al marco teórico, el método de tratamiento, el instrumento específico de medición motora y el diseño de la investigación. El capítulo 4 se centra en la definición del marco teórico. Se detalla un estudio en la literatura, acerca de la descripción del comportamiento motor característico en niños con síndrome de Down y el modelo que usaron los autores para sus clasificacio- nes. En el capítulo 5 se introduce el instrumento de medición “Test de habilidades motoras básicas en niños con síndrome de Down” (también conocido como test de HMB) con detalle de los resultados de la investigación psicométrica en relación a la fiabilidad y validez de contenido de dicho instrumento. En el capítulo 6 se describen el método y los resultados de la investigación acerca del efecto de la fisioterapia en el desarrollo de las habilidades motoras básicas en niños con síndrome de Down. En el capítulo 7 se extraen las conclusiones de la investigación y los resultados de este estudio. En este capítulo se detalla cada paso de la investigación con su respectiva conclusión. Se incluye también un resumen. Finalmente se adjuntan dos apéndices: 1. Descripción del instrumento de medición “Test de habilidades motoras básicas en niños con síndrome de Down” (también conocido como test de HMB) y 2. Marco de fisioterapia “Fisioterapia para niños con síndrome de Down”. 1.6 Bibliografía Block, M.E. (1991). Motor development in children with Down’s syndrome: a review of the literature. Adapted Physical Acti- vity Quarterly, 8, 179-209. Borstlap, R. (1996). Leidraad voor de medische begeleiding van kinderen met het Down syndroom (Protocol for medi- cal care of Down’s syndrome children). In R.M.F. Berger
  • 13. 24 25 L.W.A. Suijlekom-Smit van (Eds.). Het syndroom van Down, wat is optimale zorg? (Down’s syndrome; what is optimal care)? (pp. 49-67). Rotterdam: Sophia kinderzie- kenhuis. Connolly, B.H. Michael, B.T. (1986). Performance of retarded children, with and without Down’s syndrome, on the Brui- ninks Oseretsky test of motor proficiency. Physical The- rapy, 66, 344-348. Cowie, V.A. (1970). A study of the early development of mon- gols. Oxford: Pergamon Press Ltd. Cunningham, C.C. (1982). Down’s syndrome: An introduction for parents. London: Souvenir Press. Davis, W.E. Scott Kelso, J.A. (1982). Analysis of ‘invariant characteristics’ in the motorcontrol of Down’s syndrome and normal subjects. Journal of Motor Behavior, 14, 194- 212. Dyer, S., Gunn, P., Rauh, H. Berry, P. (1990). Motor deve- lopment in Down’s syndrome children: an analysis of the motor scale of the Bayley Scales of Infant Development. In A. Vermeer (Ed.), Motor Development, Adapted Physical Activity and Mental Retardation (pp. 7-20). Basel: Karger AG. Ekkelboom, J. (1995). Fysiotherapie werkt, als je maar goed kijkt (The effects of physiotherapy). Volkskrant 7 januari, 19. Gallahue, D.L. Ozmun, J.C. (1998). Understanding motor de- velopment: infants, children, adolescents, adults. Boston: McGraw Hill. Gibson, D. Fields, D.L. (1984). Early infant stimulation pro- grams for children with Down’s syndrome: a review of ef- fectiveness. In M.L. Wolraich D.K. Routh (Eds.), Advan- ces in developmental and behavioral pediatrics (Vol. 5, pp. 331-371). Greenwich: JAI Press, 331-371. Gibson, D. Harris, A. (1988). Aggregated early intervention ef- fects for Down’s syndrome persons: paterning and longe- vity of benefits. Journal of Mental Deficiency Research, 32, 1-17. Haley, S.M. (1987). Sequence of development of postural re- actions by infants with Down’s syndrome. Developmental Medicine and Child Neurology, 29, 674-679. Harris, S.R. (1980). Transdisciplinary therapy model for the in- fant with Down’s syndrome.Physical Therapy, 60, 420-423. Harris, S.R. (1981a). Physical therapy and infants with Down’s syndrome: the effect of early intervention. Rehabilitation Literature, 42, 339-343. Harris, S.R. (1981b). Effects of neurodevelopmental therapy on motor performance of infants with Down’s syndrome. Deve- lopmental Medicine and Child Neurology, 23, 477-483. Henderson, S.E. (1985). Motor skill development. In D. Lane B. Stratford (Eds.), Current approaches to Down’s syndro- me (pp. 187-218). London: Holt, Rinehart and Winston. Ketelaar, M., Vermeer, A. Helders, P.J.M. (1998). Functional motor abilities of children with cerebral palsy: a systematic literature review of assessment measures. Clinical Rehabi- litation, 12, 369-380. Kleij, J.E. van der, Hoekman, J., Retel, E. Velden, M. van der (1994). Uw kindje heeft Down’s syndroom (Your child has Down’s sydrome). Leiden: Rijksuniversiteit. Lydic, J.S. Steele, C. (1979). Assessment of the quality of sitting and gait patterns in children with Down’s syndrome. Physical Therapy, 59, 1489-1494. Parker, A.W. James, B. (1985). Age changes in the flexibility of Down’s syndrome children. Journal of Mental Deficiency Research, 29, 207-218. Rast, M.M. Harris, S.R. (1985). Motor control in infants with Down’s syndrome. Developmental Medicine and Child Neurology, 27, 682-685. Sharav, T. Shlomo, L. (1986). Stimulation of infants with Down’s syndrome: long-term effects. Mental Retardation, 24, 81-86. Shumway-Cook, A. Woollacott, M.H. (1985). Dynamics of postural control in the child with Down’s syndrome. Physi- cal Therapy, 65, 1315-1322. Ulrich, B.D., Ulrich, D.A. Collier, D.H. (1992). Alternating
  • 14. 26 27 stepping patterns: hidden abilities of 11-month-old infants with Down’s syndrome. Developmental Medicine and Child Neurology, 34, 233-239. 2. El desarrollo motor en niños pequeños con síndrome de Down (SD)1 El síndrome de Down (SD) es una anomalía genética que involucra varias anormalidades congénitas, la cual se presenta en aproximadamente el 93% de los casos, debido a un cro- mosoma 21 adicional. El síntoma más visible del síndrome es la discapacidad intelectual, cuya gravedad a veces puede ser moderada, y a veces puede ser profunda. Por mucho tiempo, el desarrollo motor del niño con SD se ha caracterizado como regular, pero atrasado. Tal demora en el desarrollo motor está íntimamente vinculada a la discapacidad mental del niño. Como consecuencia, el estudio del desarrollo motor de los niños con SD se ha restringido al logro de hitos del desarrollo motor (por ejemplo la capacidad de ponerse de pie, caminar, entre otros). Sin embargo, en los últimos treinta años, varios proyectos de investigación han indicado que los niños con SD demuestran una serie de problemas específicos en su desarrollo motor. De hecho, un proyecto de Carr (1970) señaló que el niño con SD tiene un menor rendimiento en la esfera de la capacidad motora que en la de desarrollo mental/intelectual. Además, Connolly y Michael han afirmado que el desarrollo motor de los niños con SD ni siquiera anda a la par con el de los niños que padecen de otras discapacidades intelectuales. Cowie (1970) describe unos trastornos neurológico-motores específicos, los cuales parecen 1 El capítulo 2 está basado en: Lauteslager, P.E.M. (1991). Syndroom van Down; motoriek in ontwikkeling (El desarrollo motor en niños con síndrome de Down). Nederlands Tijdschrift voor Fysiotherapie, 101, 260-269. Lauteslager, P.E.M. (1995). En desarrollo motor en niños con síndrome de Down. In A. Vermeer W.E. Davis (Eds.), Physical and motor development in mental retardation (pp. 75-97). Basilea: Karger AG.
  • 15. 28 29 tener algunas consecuencias muy extensas para el niño con SD. Varios autores han situado las dificultades motoras del niño con SD dentro de un contexto de desarrollo (Harris, 1981; Haley, 1986). No obstante, además del artículo de Lydic y Steele (1979), no hay publicación alguna en la cual las descripciones de las tendencias anormales de la postura y movimiento del niño con SD intenten generar un análisis del problema y de su relación con el movimiento eficaz del niño con SD. La necesidad de un análisis sólido del problema surgió de la experiencia práctica en el departamento de fisioterapia en ‘s Heeren Loo Midden Nederland en Ermelo (una institución residencial para personas con discapacidades mentales). Allí y por algunos años, cinco niños con SD, quienes colectivamente mostraban lo que parecían ser problemas motores caracterís- ticos, recibieron tratamiento. Se decidió analizar varios videos de esos niños (para evaluar la eficacia del tratamiento médico) y combinar este análisis con datos científicos de la literatura, lo cual podría contribuir a un mejor entendimiento de la calidad del movimiento de los niños con SD. Este capítulo describe las tendencias de movimiento características en los niños con SD; basado en la observación y discutido con la literatura científica relevante. El objetivo de este proyecto es formular una hipóte- sis mediante la cual los problemas motores de los niños con SD puedan situarse en un marco teórico de desarrollo, que permita al fisioterapeuta tomar decisiones informadas acerca de las terapias de ejercicios que recomienda para el niño. 2.1 La literatura En la esfera científica hay muchas publicaciones que escla- recen los varios aspectos del SD, pero un porcentaje limitado de dichas publicaciones trata el tema del desarrollo motor. De esas publicaciones limitadas se han elegido algunas que podrían contribuir al entendimiento de los aspectos cualitativos del desarrollo motor en los niños con SD. Para conseguir tales artículos, se obtuvo acceso a la colección computarizada de la literatura de la biblioteca de la universidad en Groningen, al centro de documentación de la Fundación para las ciencias y la educación en la fisioterapia en Amersfoort (Stichting Weten- schap en Scholing Fysiotherapie te Amersfoort), y también a los recursos de la Fundación SD en Wannaperveen. 2.1.1 El desarrollo mental/intelectual y motor Por mucho tiempo, el SD ha sido conocido como un trastorno bastante común en el cual el síntoma más obvio es la discapa- cidad intelectual. De hecho, se han pasado por alto los proble- mas específicos del desarrollo motor (por ejemplo la falta de equilibrio al ponerse de pie, la rotación del torso, y las trayecto- rias anormales del movimiento). Sin embargo, en 1970, Carr (1970) demostró claramente que para el niño con SD las discapacidades motoras son aún más graves que las discapacidades intelectuales. Carr llevó a cabo un estudio longitudinal con 47 niños con SD y con otro grupo de 47 niños sin discapacidad mental como grupo de control, con las mismas características de género, edad y clase social. Du- rante los primeros dos años de vida de cada niño, Carr evaluó a cada niño cinco veces (a los 6 semanas, a los 6 meses, a los 10 meses, a los 15 meses, y a los 24 meses de edad) emple- ando el Estándar Infantil Bayley del Desarrollo Mental y Motor. Tanto en la esfera del desarrollo motor como en la esfera del desarrollo mental, los promedios de los niños con SD mostra- ron una disminución pronunciada entre los seis meses y los diez meses de edad en comparación con los promedios de los niños sin discapacidad mental. El puntaje de desarrollo mental para los niños con SD disminuyó gradualmente hasta los 24 meses de edad, mientras que el puntaje de desarrollo motor siguió disminuyendo marcadamente hasta los 15 meses de edad, luego se estabilizó entre los 15 meses y los 24 meses de
  • 16. 30 31 edad. Así que, a partir de los 6 meses de edad, el promedio de los niños con SD en el desarrollo motor permaneció más bajo que en el de desarrollo mental. Los puntajes de los niños no estuvieron relacionados a diferencias en género o de clase so- cial. Pero curiosamente, después de seis meses los niños que residían en casa (n=40) marcaron mejores promedios que los niños que residían en una institución (n=7). Una característica destacada del desarrollo motor de los niños con SD es que, en comparación con los niños sin discapacidad mental, los hitos de desarrollo motor no sólo se actualizan con más retraso, sino que el rango de edades dentro del cual se actualizan tales hitos es más amplio. Para ilustrar este detalle, nos referimos a las conclusiones de Cunningham (1982, ver tabla 2.1). Hito motor Niños con SD Niños sin discapacidad Media de la edad Rango en meses Media de la edad Rango en meses Buen control de cabeza 5 3-9 3 1-4 Puede rodar 8 4-12 5 2-10 Se sienta de- recho más de un minuto 9 6-16 7 5-9 Jala para estar de pie 15 8-26 8 7-12 Ídem con apoyo 16 6-30 10 7-12 Se para solo 18 12-38 11 9-16 Camina sin apoyo 19 13-48 12 9-17 Sube escaleras con apoyo 30 20-48 17 12-24 Baja escaleras con apoyo 36 24-60+ 17 13-24 Corre +48 Salta arriba y abajo en el mismo sitio 48-60 Tabla 2.1 Los hitos del desarrollo motor de niños con SD, en comparación con niños sin discapacidad (Cunningham, 1982) 2.1.2 Problemas motores específicos Con frecuencia la discapacidad mental de los niños con SD va acompañada tanto de un curso anormal del desarrollo motor como de habilidades motoras restringidas. Henderson (1985) presenta dos explicaciones probables para esto: el comporta- miento “explorador” disminuido puede tener cierta importancia, y los impedimentos del sistema neurológico-motor quizás de- sempeñen algún papel adicional. Por lo general, el rendimiento motor de los niños con discapacidad mental es menor que el de los niños de inteligencia normal. Connolly y Michael (1986) se refieren a varios autores que han investigado y han descrito las características motoras de las personas con discapacidad mental. Por ejemplo, Malpass (1963) escribe que la rapidez con la que las personas con dis- capacidad mental dominan las habilidades motoras es clara- mente reducida, pero que el orden en que dichas habilidades se actualizan es idéntico tanto para las personas con discapaci- dad mental como para las personas sin ella. Por eso, el desar- rollo motor del niño discapacitado se puede caracterizar como atrasado. Evidentemente, el niño discapacitado suele tener problemas con las habilidades motoras finas (la coordinación y la manipulación). Groden (1969) y Hayden (1964) argumentan que, generalmente, los niños con discapacidad mental tienen menos fuerza, menos estamina, y más problemas con la rea- lización de tareas motoras complejas. Además, otros autores han señalado problemas con la coordinación visual y manual, con la destreza, y con el tiempo de reacción de los niños con discapacidad mental. Una preocupación importante es si los problemas motores se- ñalados anteriormente se pueden aplicar a la situación motora de todas las personas con discapacidad mental, o si la trayec- toria motora y el movimiento de las personas con SD osten- tan algunos síntomas específicos. Connolly y Michael (1986)
  • 17. 32 33 demuestran claramente esas características describiendo los resultados de un estudio en el cual examinaron el rendimiento motor de 24 niños con discapacidad mental a través del exa- men Bruininks-Oseretsky. La edad mediana de este grupo de niños fue 9.25 años con edad mental equiparable; en ese grupo, 12 de los 24 niños padecían de SD. Los resultados del estudio afirman que los niños con SD logran un rendimiento notablemente inferior en actividades como la velocidad al caminar, el mantenimiento del equilibrio, la fuerza muscular, la coordinación visual y manual, y las habilidades motoras gene- rales (finas y gruesas) en comparación con los niños discapaci- tados que no padecían de SD. Esas conclusiones confirmaron los resultados de otros estudios como los de Henderson et al. y Nakamura (1965), que según ellos, los problemas del equilibrio se fundamentaban tanto en una maduración atrasada del cere- belo, como en el tamaño relativamente pequeño del cerebelo y del tronco encefálico. 2.1.3 Anormalidades neurológico-anatómicas específicas Varios autores que discuten las anormalidades neurológico- anatómicas, se refieren a un artículo de Crome (1965) en el que se reporta un peso reducido del cerebro (76% del peso normal) y el tamaño relativamente pequeño del tronco en- cefálico y del cerebelo (66%) de los niños con SD. Benda (1960) afirma que los cerebros de los niños con SD manifiestan características de la inmadurez neurológica como unas convo- luciones más pequeñas de la corteza cerebral y la mielinización reducida en los lóbulos frontales y el cerebelo. Davidoff señala la presencia escasa de neuronas en la corteza, especialmente en el lóbulo temporal, pero también en los lóbulos frontal, parie- tal, y occipital. Colon (1972) señala una reducción de 50% de neuronas en la corteza occipital, y un aumento de 1.5 veces en el tamaño de los núcleos de las neuronas que están presentes, y dicha desproporción perturba el proceso de la diferenciación de células. Marin-Padilla (1976) describe unas anomalías en la estructura de las dendritas de las neuronas piramidales en la corteza motora. Varios autores citan también la conclusión de Takashima et al. de que además de las anomalías estructurales mencionadas anteriormente, el desarrollo de las neuronas se muestra normal durante el embarazo; no obstante, después del nacimiento del niño se nota una cantidad reducida de dendritas en comparación con los niños sin discapacidad mental. Varios autores proponen una relación entre esas alteraciones neurológico-anatómicas motoras típicas de los niños con SD y los aspectos anormales de sus habilidades motoras, tales como la falta de equilibrio, la falta de coordinación del movimiento, y la tensión muscular reducida. El cerebelo desempeña un papel integral en la coordinación de la postura y del movimiento, y recibe información del vestíbulo y del sistema espino-cerebelo. Trabaja de manera concertada con el neocórtex, el originador de las señales estimuladoras del movimiento voluntario. La información sobre el medio ambiente de la persona se obtiene mediante los sistemas sensoriales superiores. Además, hay una serie de modificaciones que se originan en la corteza cerebelosa, que se transmiten mediante núcleos cerebelosos hacia la estructura motora extra-piramidal del tronco encefálico, regresando luego a la corteza cerebral mediante el tálamo. Por eso, con defectos del cerebelo, se observan perturbaciones en el equilibrio y en la coordinación del movimiento y la hipotonía. La regulación de la facilitación de las neuronas motoras gamma por parte del tronco encefálico es imprescindible para el mantenimiento de la postura corporal. Sin dicha actividad tan básica, la facilitación de las neuronas motoras alfa se esfuma mediante el bucle gamma. Específica- mente, mediante ese sistema los extensores involucrados en el mantenimiento de la postura corporal tienen un abastecimiento de tono muscular a su disponibilidad.
  • 18. 34 35 Se cita con frecuencia que parece haber un vínculo obvio entre las perturbaciones neurológicos-anatómicas descritas anterior- mente y las irregularidades ya mencionadas en el movimiento de las personas con SD. No obstante, todavía no se ha estable- cido a ciencia cierta tal vínculo (Smith, 1976). De hecho, Cowie (1970) reconoce la probabilidad de tal vínculo, pero a la vez tiene sus dudas. Igualmente, Henderson (1985) caracteriza ese vínculo condicionalmente especulativo a base de la evidencia ya documentada. Durante el curso del desarrollo normal, el do- minio de las habilidades motoras constituye un reflejo de lo que se ha logrado en un sentido neurológico (Asociación de NDT 1984). En el momento del nacimiento del niño el cerebro no se ha desarrollado por completo; después del nacimiento, el nú- mero de sinapsis aumenta de manera dramática para estimular aún más el funcionamiento general del sistema neurológico; por eso, es probable que los defectos en el proceso de diferencia- ción celular ya mencionados, desempeñen papeles particulares en los problemas motores típicos de los individuos con SD. 2.1.4 Aspectos neurológicos típicos del desarrollo Cowie (1970) llevó a cabo un estudio longitudinal acerca del desarrollo neurológico de 97 niños con SD, evaluando a estos niños cuatro veces durante los primeros 10 meses de su vida. Se dividió ese período de diez meses en cuatro etapas: Etapa A, 13 días o menos de edad; Etapa B, entre 2 y 4 semanas de edad; Etapa C, entre 16 semanas con 4 días y 30 semanas con 3 días de edad; Etapa D, entre 33 semanas con 6 días y 46 semanas de edad. En ese estudio Cowie se esforzó en concretar uno de los síntomas neurológico-motores más típicos del niño con SD: la tensión muscular disminuida. Estableció el siguiente sistema de puntaje: 1, tono normal; 2, hipotonía moderada; 3, hipotonía notable; 4, hipotonía grave/extrema. Los puntos se asignaron en base a cuatro componentes: la resistencia al movimiento pa- sivo, la flexibilidad de las regiones alrededor de las coyunturas, la palpación, y la observación de tres posiciones del cuerpo—la supina, la prona, y la sentada (con apoyo). La observación del tono hizo salir a luz varios resultados impor- tantes: Ningún niño tuvo el tono muscular normal, sino que el tono de esos niños con SD evolucionó desde la hipotonía notable o extrema durante las etapas A y B, hasta la hipotonía moderada durante las etapas C y D. Tal desarrollo del tono se observa también en los adultos con SD (Owens, Dawson Losin, 1971; Morris, Vaughan Vaccaro, 1982; Smith, 1988). Según Hen- derson (1985), la evidencia científica para los adultos con SD carece de una documentación adecuada para permitir la for- mulación de conclusiones. Por eso, Henderson concluye que casi todos los niños con SD padecen de la hipotonía, lo cual impacta su desarrollo motor. No obstante, en este momento no hay suficiente información para caracterizar la situación motora de las personas mayores con SD. La descripción de Cowie (1970) de las posturas corporales es sumamente interesante porque transmite algo de información acerca del funcionamiento del sistema motor de los niños jóve- nes con SD. Según Cowie, en la posición prona los niños con SD demuestran una orientación corporal muy plana marcada por la ausencia completa de extensión espinal, tampoco pue- den levantar la cabeza. Tales rasgos se notan particularmente durante las etapas A y B, pero a veces siguen manifestándose a partir de las 40 semanas de edad. En la posición supina, Co- wie observa una orientación muy plana sin actividad de flexión, en la cual los brazos quedan ampliamente abducidos y las piernas se colocan en una “posición de rana” (ver figuras 2.1 y 2.2 adaptadas de Cowie).
  • 19. 36 37 Figura 2.1 Posición prona Figura 2.2 Posición supina La prueba de reacción de Landau y la prueba de tracción reve- lan detalles interesantes acerca de la regulación de la postura. Según Cowie, ambas pruebas son fuertemente influidas por el nivel de hipotonía; de hecho, los resultados de la prueba de tracción se desvían notablemente de lo normal. Durante la etapa A, 100% de los niños mostraron un resultado negativo (la ausencia de la resistencia de flexión en los brazos en trac- ción, y un nivel inferior del equilibrio mantenido por la cabeza). Durante la etapa B, 96% mostraron resultados negativos y en la etapa D había todavía 49% de los niños que tuvieron resulta- dos negativos (ver figura 2.3). Además, esos niños lograron un rendimiento inadecuado en la prueba de reacción de Landau. El detalle más sobresaliente es que los bebés con SD—la mayor parte durante los primeros meses de vida—se doblan sobre la mano del investigador con las extremidades sueltas. Según Paine, tal orientación corporal nunca ocurre en los niños normales y sanos. En el estudio de Cowie, 91% de los niños tuvieron la columna curvada y las extremidades sueltas durante la etapa A (ver figura 2.4). Durante la etapa D, 21% tuvieron la columna erguida con la cabeza y las extremidades extendidas. Figura 2.3 Prueba de tracción Figura 2.4 Reacción de Landau Otra conclusión de Cowie es que hay una desaparición retra- sada de varios reflejos y automatismos anteriores (los reflejos de prensión palmar y plantar, la reacción Moro, y el reflejo de la marcha automática) y que el reflejo rotuliano es débil o au- sente. Según Cowie las varias publicaciones concuerdan en el hecho de que los reflejos de prensión plantar y palmar desa- parecen con el desarrollo de los movimientos voluntarios de prensión y de erguirse, lo cual aparenta ser una manifestación del desarrollo motor atrasado de los niños con SD. Asimismo el reflejo rotuliano débil/ausente puede ser una consecuencia de ligamentos poco fuertes e hipotonía. En lo mencionado a esa conclusión, Henderson (1985) proveyó un resumen de estudios que indicaba el valor y la utilidad de los reflejos, las reacciones, y las tendencias de movimientos automáticos como base para el desarrollo de movimientos específicos y diferenciados nor- males. 2.1.5 Reacciones posturales Según Bobath (1982), las reacciones de enderezamiento y de equilibrio constituyen “el contexto en el que se lleva a cabo la totalidad de la motilidad intencional, específica, y bien desarrol- lada”. Rast y Harris (1985) subrayan la importancia de las reac- ciones posturales tempranas para el desarrollo del equilibrio y para el logro de hitos motores. Shumway-Cook y Woollacott concluyen que los electromiogramas de las reacciones postu- rales de los niños con SD son casi idénticos a los de los niños
  • 20. 38 39 sin discapacidad, pero las latencias iniciales de las reacciones parecen ser retrasadas de manera sustancial. Según Haley (1986), las reacciones posturales (el enderezamiento, el equi- librio, y las reacciones de apoyo) garantizan automáticamente la estabilidad de la cabeza, del torso, y de las extremidades, y como consecuencia, el movimiento normal y el apoyo del peso corporal son posibles. Haley llevó a cabo un estudio muy interesante acerca de la ca- lidad del movimiento de los niños con SD. Investigó la relación entre la ocurrencia de reacciones posturales y el logro de los hitos motores. Evaluó a un grupo de 20 niños con SD, de entre 2 meses y 24 meses de edad, y comparó sus resultados con los de un grupo de 40 niños sin discapacidad de entre 2 meses y 10 meses de edad. Empleó el Estándar Bayley de Desarrollo Infantil y una modificación de la Prueba del Movimiento Infantil para examinar las reacciones posturales. Concluyó, sobre todo, que las reacciones posturales en el grupo de niños con SD se desarrollaron más tarde en compa- ración con las de los niños sin discapacidad. Las reacciones posturales demostraron un vínculo íntimo con el logro de hitos motores pero no se asociaron con la edad. Además, Haley des- cubrió que el retraso del desarrollo motor se prolongó aún más cuando no ocurrió el desarrollo anticipado/esperado de reaccio- nes posturales entre los 4 meses y los 6 meses de edad. A través de sus resultados Haley propuso que los niños con SD poseen una variedad menos amplia de reacciones posturales durante las varias etapas del desarrollo motor. Es decir, los niños con SD parecen desarrollar solo las reacciones de equi- librio necesarias para llegar a la etapa motora específica. Por otro lado, un niño sin discapacidad desarrolla una serie amplia de reacciones de equilibrio durante cada nivel y cada etapa de su formación motora; tal variación no se observa en el niño con SD. Parece interesante que Haley interpretó la involucra- ción de la abducción de las caderas y la rotación reducida del torso para llegar desde la posición prona a la posición sentada como forma de recompensa para la escasez de reacciones posturales. Además, Haley indicó que tal tendencia anormal de movimiento impide el desarrollo subsiguiente de reacciones posturales y de tendencias de movimiento normales. En su artí- culo publicado en 1987 Haley concluye que el desarrollo de las reacciones posturales en los niños con SD sigue un orden bien alterado. Por eso, debido a la falta de reacciones de equilibrio, se forman otras reacciones de apoyo secundarias de manera veloz para sustituirlas. 2.1.6 Tendencias posturales y de movimientos anormales El estudio de Lydic y Steele (1979) parece ser la única aport- ación hasta hoy que describe las tendencias anormales de movimiento y su presencia gradual y que intenta situarlas en un contexto de desarrollo. Analizaron encuestas llenadas por los padres, las cuales tenían que ver con la calidad del movi- miento de 104 niños con SD. Se enfocaron más en la calidad de la posición sentada, del proceso empleado para sentarse, y del movimiento al caminar. El artículo contiene una descripción fascinante del proceso de exo-rotación extrema/abducción de las caderas sin rotación del torso empleado para llegar de la posición prona a la posición sentada. Las encuestas demostraron que el 46.1% de los niños mostra- ron tendencias anormales de movimiento al llegar a la posición sentada; 72.9% de esos niños emplearon la abducción/rotación externa de las caderas. En el 47.8% de los casos se observó una posición anormal de las piernas, en las que las caderas de esos niños solían estar extensamente abducidas y las piernas eran extendidas. En el 34.7% de los niños se observó un movi- miento anormal al caminar (caminando con las piernas exten- samente separadas, las caderas extremadamente abducidas, teniendo desequilibrio al caminar, o movimientos poco coordi- nados de los brazos), mientras que el 29.8% de los niños que participaron todavía no habían aprendido a caminar.
  • 21. 40 41 El análisis indica que la configuración específica de la posi- ción sentada impactó en gran medida la manera de lograr esa posición sentada, pero eso no tiene que ver con la calidad del movimiento al caminar (caminar con rotación del torso y con es- tabilidad de las caderas). El rasgo común que unifica todas las tendencias anormales de movimiento, según Lydic y Steele, es la ausencia de la rotación del torso. Sentándose sin rotación del torso, el niño con SD recibe información sensorial de manera anormal, lo cual provoca el desarrollo atípico de otras tenden- cias de movimiento. Por eso, los autores—basándose en su estudio—definen como apresurado cualquier rechazo definitivo del vínculo probable entre la posición sentada y el desarrollo del movimiento al caminar. En cuanto a la intervención motora, los autores subrayan la importancia de la rotación del torso, y a nivel más trascendente, la atención a la calidad del movimiento del niño. Esas actividades tienen prioridad sobre la actuali- zación de los hitos motores en sí. Se señala que el grupo de niños en el estudio demostró un espectro restringido y estrecho de edades (52% de los niños tenían entre 1 y 3 años). Además, 90% de los niños se sometieron a un programa de desarrollo motor cuya metodología no fue identificada, y la interpretación de la calidad del movimiento fue generada por los padres de los niños, los cuales carecían de entrenamiento profesional en la fisioterapia 2.2 Observaciones No hay mucha información disponible en la literatura sobre las características motoras de los niños con SD. Por lo tanto, en esta sección, incluimos la descripción de una serie de patrones posturales y de movimiento observados en cinco niños con SD que no se ven normalmente en el desarrollo motor de niños sin discapacidad. El niño con SD desarrolla formas de moverse anormales para compensar sus problemas motores. A través de este estudio, se podrá ver lo fundamentales que son los proble- mas de la capacidad motora que, en relación con la función del movimiento, subyacen en el desarrollo de esta “capacidad mo- tora compensadora”. Los niños, que vivían todos en el mismo hogar, recibieron diferentes grados de fisioterapia en el Depar- tamento de Fisioterapia de ‘s Heeren Loo Midden-Nederland, en Ermelo (Países Bajos). El método de tratamiento se basó en el concepto Bobath. La información relevante sobre los cinco niños (A, B, C, D y E) está detallada en la tabla 2.2. Sujeto Edad en meses en el momento de observación Sexo Descripicón medica Razón para referencia A 5 m Síndrome de Down Supervisar desarrollo motor 18 Nistagmo B 18 f Síndrome de Down Supervisar desarrollo motor 1 mes prematuro Problema de defecación C 34 f Síndrome de Down Supervisar desarrollo motor 1 mes prematuro Arteria pulmonar estrecha Válvula en corazón y falla en el tabique corregido D 22 m Síndrome de Down Estimular desarrollo motor 35 2 meses prematuro Problemas respiratorios 46 Insuficiencia mitral Defecto en la partición del endocardio corregido E 34 f Síndrome de Down Supervisión desarrollo motor 46 Tabla 2.2 Sujeto: edad, sexo, descripción medica y razón para referencia Para describir y analizar la calidad motora de los niños, se utili- zaron informes de observación y grabaciones de vídeo hechos para evaluar el tratamiento a partir de 1987. El método de observación empleado se basó en la teoría de desarrollo neuro- lógico Bobath o tratamiento neuroevolutivo de evaluación. En
  • 22. 42 43 lo posible, se observó a los niños en posición supina y prona, sentado y dándose vuelta, avanzando sobre el piso, sentado en una postura de transición, de pie y caminando en todas las ocasiones posibles. Se anotó también una impresión de la tonicidad. En total, fueron nueve sesiones de observación en niños de entre 5 y 46 meses. Para los niños B, C y D tomamos la edad de desarrollo corregida; es decir, la edad cronológica corregida por el número de [días, semanas o] meses desde el día del nacimiento prematuro. Con los niños C y D, es posible que la anormalidad del corazón y el momento de la corrección quirúrgica hayan influido en su desarrollo. La interpretación de las habilidades motoras se basa en el análisis del autor. En este, recibió el apoyo y la corroboración de otros fisioterapeu- tas. 2.2.1 Tonicidad muscular Antes de describir las habilidades motoras de los niños, es importante dar una idea de su grado de hipotonía. La tensión muscular es muy difícil de concretizar; una medida de la tonici- dad muscular no es más que un juicio subjetivo. Una impresión de la tonicidad se puede conseguir mediante la combinación de detalles de movimiento pasivo, colocaciones y observacio- nes de las habilidades motoras. La hipotonía puede ser grave, moderada o leve. Los cinco niños presentaban distintos grados de hipotonía y tenían menos tensión muscular en las piernas que en los bra- zos. El niño A mostró un desarrollo en la tonicidad: de hipotonía muy grave (a los 5 meses) a una hipotonía moderada; los niños B y C mostraron una hipotonía moderada; el niño D presentó una hipotonía entre severa y moderada, mientras que el niño E presentó hipotonía leve en los brazos y moderada en las pier- nas. 2.2.2 Posición supina El niño A (a los 5 meses) se acostó de espaldas con todo el cuerpo muy plano y casi sin movimiento. Los brazos estaban preferiblemente con los hombros erectos en abducción de unos 40° (posición “hurra”) y lo suficientemente en rotación externa, tanto en el antebrazo como en la superficie dorsal de la axila para yacer planos en la superficie. Los codos estaban flexionados alrededor de unos 90°. Las piernas estaban en la denominada posición “rana”, las caderas flexionadas a aproxi- madamente 45°, con rotación externa tal que el lado externo de la parte superior e inferior de ambas piernas estaban planas sobre la superficie. Las rodillas estaban flexionadas a unos 90° (ver figura 2.5). Figura 2.5 Posición supina Figura 2.6 Elevando brazos en posición supina El niño apenas se movía, giraba un poco la cabeza, pero no lle- gaba a salir de la posición descrita. Se observó una diferencia apreciable entre la actividad de los brazos y las piernas. Las piernas estaban más o menos quietas, mientras que los brazos eran empujados por el suelo, causando una cantidad variable de abducción en los hombros y flexión del codo. Ni los brazos ni las piernas se levantaron de la superficie. Es probable que esto haya tenido consecuencias en el desarrollo motor y sensorial del niño (movimiento voluntario, actividades prensiles, coordinación ojo-mano, esquema corporal, sensibilidad).
  • 23. 44 45 El niño D (22 meses), acostado de espaldas, podía juntar las manos sobre el pecho. Sin embargo, se observó que los brazos no podían superar la fuerza de gravedad, que el niño mantenía los brazos fuertemente junto al cuerpo mientras jugaba con las manos, y los antebrazos estaban en ángulo recto con el pecho. Las contracciones estabilizantes alrededor de las articulaciones de los hombros aparentemente no eran suficientes para que pudiera estirar el brazo. Para compensar, el niño ubicaba un punto fijo apretando la parte superior del brazo contra el pecho. Las piernas estaban relativamente pasivas, en la posición “rana” descrita anteriormente (véase la figura 2.6). Las niñas B y C (18 meses y 34 meses, respectivamente) no se quedaron de espaldas ni por un momento; tal vez la posición prona les daba más posibilidades de movimiento. Para la niña E (34 y 46 meses) la posición supina tampoco tenía mucho que ofrecer. Prefería sentarse, pararse y caminar. 2.2.3 Posición prona Lo primero que se observó en el niño A (5 meses) era la au- sencia de movimiento. Con el tronco completamente apoyado sobre la superficie, la cabeza podía elevarse un poco, lo cual le permitía rotarla. Sin embargo, no mostraba suficiente esta- bilidad para mantener la cabeza levantada. Los brazos yacían planos sobre la superficie, con los hombros contraídos a aproxi- madamente 90°, con suficiente rotación externa para apoyar el brazo y antebrazo en la superficie, los codos estaban flexiona- dos a unos 80°, las manos yacían con las palmas en el suelo y los dedos extendidos. No había suficiente estabilidad en el tronco y la cintura escapular para que el niño pudiera apoyarse sobre los codos. Las piernas estaban flexionadas, con la ca- dera y las rodillas apoyadas en el suelo, las caderas contraídas a aproximadamente 90° y con rotación externa, las rodillas flexionadas a aproximadamente 100° y los pies en una leve flexión plantar (véase la figura 2.7). El niño yacía muy plano en el suelo y no se movió de su lugar. Había un poco de movi- miento en las extremidades en el plano horizontal, pero nada de elevación en contra de la fuerza de la gravedad. Los brazos estaban algo más activos que las piernas. En la posición prona, el niño tenía posibilidades de movimiento muy limitadas y no podía empezar. Figura 2.7 Posición prona Figura 2.8 Elevando brazos de costado En la posición prona, el niño D (22 meses) se inclinaba siméEn la posición prona, el niño D (22 meses) se inclinaba simétrica- mente sobre los codos, con la cabeza hacia arriba, pero fuera de eso, daba una impresión de pasividad. La cintura escapular del hombro se estabilizaba con la parte superior del brazo apre- tado contra el pecho. La posición preferida de las piernas era la postura de flexión / abducción / rotación externa descrita ante- riormente. Este niño extendía las rodillas con regularidad, pero nunca las caderas. Cada vez que levantaba uno de los bra- zos del suelo para estirarlo, la extensión en la parte posterior, especialmente la extensión lumbar, aumentaba hasta tal punto que la pelvis y las rodillas flexionadas también se alejaban del piso y el niño caía de costado. La actividad de la musculatura del tronco, en este caso lumbar, no era suficientemente estabili- zante como para que el niño pudiera estirarse. Al niño D (22 meses) no le gustaba la posición prona, tal vez porque las oportunidades en esta posición eran muy limitadas. Sin embargo, para extenderse y jugar, giraba sin rotación del tronco y quedaba de costado desde donde podía alcanzar un juguete con su brazo libre. En este caso también, había com- pensación por la inestabilidad de la cintura escapular. Un punto
  • 24. 46 47 fijo se establecía a distancia poniendo la mano sobre el jugue- te. Conseguía estabilidad y equilibrio para el tronco flexionando las caderas (ver figura 2.8). La niña B (18 meses) también estabilizaba la parte superior de los brazos apretándolos contra el tronco y simétricamente inclinándose sobre los codos. Es notable que la columna verte- bral extendida no mostrara una curva regular, sino que la parte cérvico-torácica se mantenía más o menos rígida, mientras que se podía ver a la altura de la parte torácica lumbar una exten- sión aguda o abrupta. El estómago y la pelvis estaban otra vez planos sobre la superficie, la cadera permanecía redondeada y contraída, las piernas relativamente pasivas (ver figura 2.9). Cuando un brazo se estiraba la capacidad estabilizante del hombro sobre el cual la niña estaba inclinada era insuficiente para mantener la posición del tronco; el hombro del lado del brazo estirado bajaba o se caía, acompañado por un incre- mento en la contracción del hombro de apoyo. Esta posición se podía observar en la niña C (34 meses) durante la actividad de estiramiento desde la posición prona (ver figura 2.10). Además, la niña B era capaz de inclinarse simétricamente sobre los dos brazos extendidos. La posición de la cabeza en la posición pro- na al inclinarse sobre los codos también llamaba la atención: se apoyaba regularmente sobre la nuca (tal como con el niño A (de 18 meses); posiblemente para conseguir apoyo extra (ver figura 2.11). La niña E (34 y 46 meses) no mostraba peculiaridades en posición prona. Figura 2.9 Extensión dorso lumbar en posición prona Figura 2.10 Esti- rando brazos en posición prona Figura 2.11 Apoyo de cabeza en posición prona En general, estos niños parecen tener problemas para estabi- lizar la cabeza y los hombros en la posición prona. Para com- pensar, prefieren apoyar el peso en forma simétrica sobre los codos, ya que estirar un brazo parecía ocasionar problemas. Es posible que esto tenga consecuencias para el desarrollo de reacciones de equilibrio y rotación del tronco. 2.2.4 Rodar Lo más llamativo de los niños B, C y D al rodar era que ocur- ría sin rotación del tronco, tanto a los 18 meses (B), a los 34 y 35 meses ( C y D) y a los 46 meses (D). El niño A (18 meses) y la niña E (34 meses) mostraban rotación del tronco al rodar. Los niños A, B y C no rodaban espontáneamente de la posición supina. La posición supina era una postura poco atractiva para ellos en el que había pocas oportunidades para la actividad. Además, al rodar desde el estómago hasta la parte posterior exigía una transferencia de peso y la liberación de un brazo o una pierna, mientras que los niños aparentemente preferían permanecer en equilibrio con apoyo simétrico. Es igualmente posible que las piernas contraídas, con rotación externa y flexionadas estabilizaban la postura sobre el estómago en una medida tal que el movimiento de rotación no podría tener lugar. El niño D prefería la posición supina, posiblemente porque se le ofreció la oportunidad de juego a dos manos con los brazos apoyados en el pecho. Los niños B, C y D rodaron sin disocia- ción, el hombro y la cintura pélvica se movieron con sincroni- zación. Cuando estaban en posición supina, los niños B y D flexionaban las caderas para desequilibrar las piernas hasta que se producía el giro. Los brazos se utilizaban activamente (empujando y estirando) para ayudar al giro. El papel desem- peñado por las piernas era relativamente poco importante. El papel de las piernas, sin embargo, fue mucho más activo en la niña C. La niña B extendió bastante la columna vertebral para iniciar un giro abrupto. La niña E rodó sin problemas de un modo disociado, con menos actividad de las piernas en compa- ración con los brazos.
  • 25. 48 49 2.2.5 Moverse hacia adelante sobre el piso La niña E (34 meses) fue la única que gateó de forma compe- tente con la extensión del tronco requerida y con rotación. En comparación con el gateo a los 46 meses, la función de las piernas parecía bastante hipotónica y poco coordinada. La niña C (34 meses) tenía dificultad en estabilizar las caderas en la postura de gateo y las piernas varias veces se deslizaban hacia los lados (caderas a contraerse) (véase la figura 2.12). Movía las manos y las piernas casi deslizándose sobre el suelo de tal manera que la superficie de apoyo fuera lo más grande posible y hubiera menos peso que transferir. Es posible que la falta de estabilidad de la cadera se compense de esta manera. Los niños A (18 meses), B (18 meses) y D (46 meses) no gateaban. Cuando se los colocaba en la posición de gateo las piernas se deslizaban hacia los lados (contracción de las caderas). Figura 2.12 Gateando La niña C (34 meses) se arrastraba bastante para avanzar. La propulsión hacia adelante la lograba principalmente con los bra- zos (alternando), y con las piernas en posición de contracción y rotación externa descrita anteriormente, sin tener absolutamen- te ningún papel en el impulso hacia adelante. La transferencia del peso de un brazo demostró insuficiente estabilidad en la coyuntura del hombro responsable, con incremento de contrac- ción debido a que el otro hombro fue descendido. Los niños A y B “se movían como las focas”, es decir, que se propulsaban hacia adelante en la posición prona simétrica- mente sobre sus manos. El niño A, en particular, utilizaba las piernas hasta cierto punto, en una especie de movimiento de propulsión desde la posición contracción/rotación externa/flexi- ón descritas anteriormente, mientras que la niña B mantenía las piernas todavía en esta posición y no las usaba para impul- sarse hacia adelante. El niño D, a los 35 meses, no podía ni “moverse como una foca” ni arrastrarse ni pensar en gatear. Sin embargo, como él sentía la necesidad de avanzar hacia adelante, rodaba desde la posición prona a la posición supina, después se estiraba hacia fuera más allá de la oreja con el brazo encima, flexionaba el tronco un poco y la pierna quedaba encima de la cadera y la rodilla, moviendo así un poco la pelvis y luego rodando sin rotación del tronco hacia atrás a la posición prona. Distancia recorrida: 5 centímetros. A los 46 meses, el niño D avanzaba en la posición prona, colocando los codos en el suelo, después de lo cual el tronco era arrastrado hacia adelante con los brazos. Utilizaba las piernas un poco empujando hacia afuera. 2.2.6 Permanecer sentado Cada uno de los niños estabilizaba su posición sedente por ampliación de la base. Las niñas B (18 meses) y C (34 meses) lo hacían sentándose con las piernas cruzadas, con la totalidad de la pierna superior en contacto con la superficie. El niño A (18 meses) se sentó con las piernas estiradas frente a él; el niño D (35 y 46 meses) se sentó tanto con las piernas cruzadas como con las piernas extendidas frente a sí, y la niña E (34 y 46 meses) prefirió sentarse en una posición TV (con las caderas en rotación interna y las nalgas entre los tobillos), pero pudo moverse más con bastante libertad. A los 22 meses el niño D no tenía suficiente extensión del tronco para sentarse. Además, los niños A, B, C y D a menudo estabilizaban aún más su posición sentada apoyándose con los brazos estirados hacia
  • 26. 50 51 afuera sobre sus muslos o el suelo (ver figuras 2.13, 2.14 y 2.15). Figura 2.13 Sedente con apoyo de brazos Figura 2.14 Sedente con base amplia Preferían mantener una sola mano libre para alcanzar y agar- rar, de modo que el otro brazo podía mantener su función de apoyo. Las transferencias de peso se estabilizaban con la ayuda de los brazos y las piernas como apoyo; no se observó ninguna flexión lateral o rotación del tronco en absoluto. Esto le daba un carácter peculiarmente estático al acto de sentarse, que debería ser una posición primariamente transitoria de juego. Los niños parecían no tener el equilibrio y la estabilidad necesaria para cambiar su postura con facilidad; algo que bien puede tener consecuencias en el desarrollo posterior de las habilidades motoras del tronco. Figura 2.15 Sedente con apoyo la cabeza Si, cuando en una posición sentada se usaban las manos principalmente para mantener la posición, es probable que el desarrollo normal de las actividades prensiles se viera afec- tado, con consecuencias particulares para acciones que requie- ren cooperación de las dos manos. Figura 2.16 Sedente, elevando brazos Figura 2.17 Sedente, poca extensión del tronco Es más, es de mayor interés que los niños D (35 meses) y A (18 meses) con frecuencia posaban la cabeza sobre la nuca y que los niños D (35 meses) y C (34 meses) apretaban los brazos contra el pecho para poder jugar (véase la figura 2.16). El niño D (35/46 meses) tenía muy poca extensión del tronco (figura 2.17).
  • 27. 52 53 2.2.7 Sentados en posición de transición La niña B (18 meses) podía sentarse sin apoyo. No podía llegar a una posición sentada por su cuenta y no cambió de forma ac- tiva de sentado a otra postura. La única variación en la postura observada fue el cambio de peso hacia un lado, en la que la pierna homolateral flexionada se utilizaba como pierna de so- porte y la pierna heterolateral se elevaba un poco. El tronco se mantenía simétricamente sin rotación o extensión y ciertamente sin sentarse de un lado. Ambos brazos, o en algunos casos el brazo homolateral, se colocaban sobre la superficie de apoyo. El niño D (35 meses) no dejó su posición sentada. Cuando, desde una posición sentada con las piernas separadas hacia afuera, quería alcanzar algo delante de él, flexionaba el tronco y las caderas hasta quedar tendido en el suelo con las piernas abiertas. A los 48 meses el niño D utilizaba este movimiento para moverse de posición sentada a la posición prona. En el curso de la flexión del tronco y caderas contrajo las caderas hasta el punto de que lo hizo con “spagats” por así decirlo, para traer las piernas hacia atrás y quedar acostado sobre el estómago. El niño A (18 meses) y la niña C (34 meses) también usaban esta forma abducción extrema para moverse de senta- do a posición prona con simetría absoluta (véase la figura 2.18) Figura 2.18 De sedente a posi- ción prona Los patrones de movimiento que normalmente se observan en estos cambios de postura requieren habilidades motoras asi- métricas, es decir, sentarse sobre un lado y rotación / extensión del tronco, por lo que es esencial tener una buena capacidad motora del tronco. En estos niños en posición sentada no se observó ni sentarse de lado ni rotación del tronco. La forma específica de pasar de sentado a la posición prona procuraba reducir la pérdida de balance al mínimo y mantener la mayor extensión del tronco lograda por simetría en lo posible. La niña C (34 meses) podía sentarse por su cuenta. Lo hacía desde la posición de gateo colocando un pie delante de ella en el suelo justo detrás de la mano homolateral, después de lo cual la otra pierna se movía hacia adelante de la misma mane- ra. Posteriormente flexionaba, contraía y rotaba externamente los muslos hasta terminar sentada con las piernas cruzadas. Una vez más, estos movimientos tenían lugar simétricamente, no se sentaba de lado y no requería balance o rotación del tronco. Las niñas C (34 meses) y E (34 meses) pasaban de estar sentadas con las piernas cruzadas a la posición de gatear sin transición de sentarse de lado y prácticamente sin rotación del tronco. De un lado, usaban la mano y la rodilla como apoyo, después de lo cual el cuerpo completo se inclinaba sobre el axis que se podía trazar entre los dos puntos de apoyo, y la pierna libre permanecía con la rodilla bien doblada. Desde una posición de piernas cruzadas E (34 meses) alcan- zaba una posición de rodillas, colocando los brazos extendidos hacia adelante en el suelo y luego inclinándose hacia adelante con el tronco de manera que la pelvis estaba inclinada también hacia adelante sobre ambas rótulas. Esta era también una alternativa para lograr la posición de gatear. Repito que los movimientos eran simétricos sin que se observara sentarse de costado o rotación del tronco.
  • 28. 54 55 2.2.8 Ponerse de pie La niña E (46 meses) se levantaba de la posición de gateo poniendo alternativamente los pies detrás de las manos en el suelo, moviendo en lo posible el peso corporal por encima de los pies para estirar las piernas con el apoyo de ambos brazos y así ponerse de pie (figura 2.19). La niña C (34 meses) también se levantaba de la posición de gateo, pero primero colocaba ambas manos delante de las ro- dillas. Podía arrodillarse, por así decirlo, podía soportar el peso corporal óptimo con ambos brazos y entonces quedaba en con- diciones de sacar el peso de una rodilla con el fin de poner un pie en el suelo. Aquí, de nuevo, el acto de pararse tenía lugar lo más simétricamente posible, prácticamente sin rotación del tronco, pero con máximo apoyo de las manos y los pies para evitar en lo posible cualquier pérdida del equilibrio colocando el peso del cuerpo directamente encima de los pies. Luego, para pasar de la posición parado a sentada en forma simétrica poniendo las nalgas en el suelo pasando por la posición en cuclillas. Los niños A, B y D (5 y 18, 18 y 22, 35 y 46 meses respectivamente) todavía no estaban listos para “pararse”. Figura 2.19 ponerse de pie Figura 2.20 Caminando 2.2.9 Caminar La niña C (34 meses) caminaba sin apoyo, con las piernas se- paradas y extendiendo los brazos hacia los lados. No flexiona- ba los muslos hacia adelante, pero, con contracción y rotación externa, caminaba sin rotación del tronco, mostrando muchas reacciones de equilibrio con los brazos. El movimiento de la pierna parecía hipotónico (véase la figura 2.20). La niña E (46 meses) caminaba sin apoyo, de forma rápida y con rotación del tronco. Tenía un modo de caminar con piernas abiertas, y los muslos en rotación interna, es decir, rotados ha- cia adentro. El movimiento de la pierna parecía hipotónico y por lo tanto poco coordinado. La niña E no podía pararse sobre una pierna sola. Los niños, A, B y D (5 y 18, 18 y 22, 35 y 46 meses respectivamente), no estaban aún en la etapa de caminar. 2.3 Discusión Aunque a los niños con SD se les asocia principalmente con deficiencia mental, varios estudios indican problemas de habi- lidades motoras. El resumen de Cunningham (1982) muestra que hay un marcado retraso en alcanzar los hitos motores en comparación con los niños normales y que el rango de la edad en que se alcanza un nivel motor determinado es claramente mayor. Carr (1970) demuestra que, en comparación con los niños sanos, las puntuaciones promedio tanto mentales como motoras en las escalas infantiles de Desarrollo Mental y Mo- tor de Bayley bajan bruscamente entre seis y diez meses, y también que los niños con SD después de seis meses tienen puntuaciones relativamente mejores en lo mental que en las tareas motoras. Finalmente, Connolly y Michael (1986) indican que los niños con SD alcanzan puntuaciones significativamente menores en varias secciones de la prueba Bruininks Oseretsky cuando se los compara con niños con discapacidades mentales diferentes que tienen la misma edad mental. Esto último parece
  • 29. 56 57 indicar problemas motores específicos del SD en niños que lo exhiben. Vermeer y Beks (1993) apoyan la conclusión de que el desarrollo motor de un sujeto con SD es simplemente diferente y no más lento. Parecería obvio que exista una relación entre los problemas motores (equilibrio y la coordinación de movimiento) y las anormalidades neuroanatómicas específicas; sin embargo, no se ha demostrado, y tal relación es por tanto especulativa en la actualidad (Cowie, 1970). Es posible que los trastornos postna- tales de diferenciación del sistema nervioso central jueguen un papel importante. En cualquier caso, las destrezas motoras de niños con SD parecen caracterizarse por lo que Bobath (1982) describió como trastornos en el mecanismo de reflejos de la postura. Un mecanismo intacto de reflejos de la postura condu- ce a una tonicidad muscular de postura normal, contracciones adecuadamente coordinadas en las que, a través de la fijación dinámica de partes más proximales del cuerpo, los movimien- tos distales, selectivos y controlados se hacen posibles junto con una gran variedad de patrones de postura y de movimiento. Cowie (1970) describe la hipotonía del niño con SD, que es a menudo severa, y también el aumento de la tonicidad muscular que sin embargo se lleva a cabo en los primeros diez meses de vida. Cuánto tiempo continúa este desarrollo no se sabe con certeza (Henderson, 1985). Sin embargo, los niños obser- vados sugieren que hay una reducción en la tensión muscular durante varios años y que hay una posible diferencia entre los brazos y las piernas, en las que las extremidades inferiores logran menos. Puede haber una relación con el inicio tardío de la actividad motora en las piernas, que se retrasa, incluso en comparación con la función de los brazos. Cowie (1970) vincula esta hipotonía con la falta de regulación postural, como se evidencia en la prueba de la reacción de Landau y pruebas de tracción. Haley (1986) llega a la conclusi- ón de que las reacciones posturales (enderezamiento, balance y reacciones de apoyo) se desarrollan más tarde en los niños con SD que en los niños normales. El retraso motor se hace aún mayor cuando un desarrollo previsto de las reacciones posturales, entre los cuatro y los seis meses, no aparece y la variabilidad en las reacciones posturales durante varias fases del desarrollo motor es apreciablemente menor. Nuestras observaciones sugieren la aparición continua de movimientos compensatorios. Esto parece ser el resultado de oportunidades insuficientes para estabilizar las articulaciones debido a las insuficientes contracciones coordinadas y reaccio- nes de equilibrio insatisfactorias. Por lo general, la baja tensión muscular causa problemas con el mantenimiento de posturas y también problemas con el asumir y variar de postura. Par- ker, Bronks y Snyder (1986) también sugirieron las formas de caminar anormales de los niños con SD que sean indicativos de una compensación de la inestabilidad en las articulaciones específicas. Ulrich, Ulrich y Collier (1992) descubrieron que el sustrato neural que genera los patrones del andar aparece mucho antes que otros componentes esenciales para caminar, como la fuerza y el control postural, se hayan desarrollado lo suficiente. Dyer, Gunn, Rauh y Berry (1990) llegaron a la conclusión de que la falta de control postural de los niños con SD era, entre otras cosas, la causa de la secuencia anormal de desarrollo de ciertos elementos registrados en las Escalas Bayley de Desarrollo Infantil. Teniendo en cuenta este tema, Vermeer y Beks (1993) apoyan la conclusión de que el desar- rollo motor de un sujeto con SD es diferente y no retrasado. Macneil - Shea y Mezzomo (1985) llegaron a la conclusión de que los talones hacia abajo en cuclillas de los sujetos con SD pueden ser un mecanismo de compensación a causa de insufi- ciencia en el equilibrio o en la activación de los músculos ago- nistas y antagonistas alrededor de los tobillos. Estos resultados
  • 30. 58 59 están apoyados por Davis y sus colegas; Davis y Kelso (1982) encontraron diferencias en la capacidad de las personas con SD para controlar la rigidez y amortiguación de los músculos alrededor de las articulaciones en comparación con sujetos sin discapacidad, y Davis y Sinning (1987) hallaron diferencias en la capacidad de activar plenamente los músculos. Esta falta de estabilidad parece ser ahora el punto crucial en el que el desarrollo de los niños con SD va a ser diferente. Las co-contracciones alrededor de las articulaciones, y también en un sentido más amplio en torno a la columna vertebral, no proporcionan la suficiente estabilidad para facilitar movimientos disociados y, por lo tanto, el desarrollo. La razón parece ser una falta de coordinación postural y control en lugar de la falta de fuerza muscular. El niño con SD hace uso óptimo de sus posibilidades motoras, alista los brazos y las piernas para supe- rar los problemas de estabilidad y de esta manera desarrolla un patrón de movimiento simétrico un poco disociado y muy estático. El desarrollo cualitativo de las habilidades motoras del tronco permanece retrasado (rotación y equilibrio) y tal vez tam- bién las actividades prensiles son influenciadas negativamente. Parece concebible que el grado de desarrollo del movimiento compensatorio dependa del grado de hipotonía. Haley (1987) indica que los patrones de movimiento anormales impiden un mayor desarrollo de las reacciones posturales y de los patrones normales de movimiento; Lydic y Steele (1979) postulan que el niño con SD recibe retroalimentación sensorial anormal pro- veniente de este movimiento compensatorio y como resultado de que otros patrones de movimiento se construyen sobre una base anormal. Block (1991) recomienda investigación adicional sobre la relación entre la falta de componentes y el desarrollo de compensaciones motoras. La investigación de Cowie muestra que el decúbito prono y supino inerte registrados en las observaciones, en particular en los primeros períodos de desarrollo, son más la regla que la excepción (1970). La fase de flexión / aducción y la fase asimé- trica del desarrollo normal no fueron observadas. Se registra estabilidad inadecuada, por ejemplo, en la cintura escapular. El estiramiento en posición supina y apoyo del peso del cuerpo en la posición prona son problemáticos. Es difícil juntar las manos o traerlas a la boca, y también estirar los brazos para alcanzar o agarrar cosas en la posición supina. Es posible que la base de la manipulación funcional, el descubrimiento y la inclusión de las manos en el esquema corporal, y también estiramiento e intento de captura, se desarrolle en forma inadecuada. Las piernas se encuentran principalmente planas en la posición de rana y apenas se mueven. Los pies no llegan a la boca o a las manos. Es posible que esto tenga consecuencias para el desarrollo del esquema corporal, de las habilidades motoras del tronco y del movimiento voluntario. No ser capaz de levantar la cabeza juega un papel inicial en la posición prona, que, junto con la inestabilidad en torno a la arti- culación del hombro, significa que el niño sólo puede levantar la cabeza si se apoya sobre los codos en una etapa posterior. Las co-contracciones musculares son sólo suficientes para permitir- le apoyarse simétricamente fijando los brazos contra el pecho. Poner el peso sobre un brazo y extenderse le da problemas. La primera etapa del desarrollo del equilibrio en esta postura no tiene lugar, ni tampoco el desarrollo de la rotación y extensión del tronco. Las actividades prensiles y el desarrollo del juego se ven afectadas negativamente. Otro aspecto de esta postura con consecuencias posiblemente importante para el desarrollo de las habilidades motoras es la posición pasiva en flexión de las piernas. Buena extensión del tronco, combinado con la extensión de las caderas se registró sólo en raras ocasiones. De acuerdo al concepto del tratamien- to neuroevolutivo (NDT por sus siglas en inglés), esto puede tener consecuencias para la calidad del pararse.
  • 31. 60 61 En las posiciones prona y supina, las habilidades motoras del bebé se caracterizan por la pasividad y la simetría, con muy pobre desarrollo de la rotación del tronco. Tres de los cinco niños rodaron sin rotación del tronco, mientras las piernas se mantuvieron más o menos pasivas. Probablemente, se puede postular que esta línea continúa en posturas más verticales y que esto puede tener efecto sobre las posibilidades de disocia- ción del tronco. Nuestras propias observaciones muestran que los niños tie- nen problemas en el mantenimiento de una posición sentada prolongada. Para estar lo más estables posible, se sientan de forma simétrica, la base que se coloca en fase de ampliación, por ejemplo, manteniendo las piernas en una posición con las piernas cruzadas y mantenerse a sí mismos con los brazos extendidos sobre los muslos o sobre el suelo. Lydic y Steele, en su estudio (1979), indican que hay una posición anormal de la pierna en casi el 50 % de los niños involucrados. Así pues, la posición de estar sentado se convierte en una posición de na- turaleza estática, mientras que, particularmente para los niños pequeños, debería ser la postura ideal para el juego y la transi- ción. El niño con SD prefiere estirar y jugar con un solo brazo, utilizando el otro brazo para estabilizar la posición de sentado. Su balance tiene pocas posibilidades de desarrollo, ya que ex- perimenta la rotación del tronco y flexión lateral del tronco como una amenaza a la estabilidad de su posición sedente. Esta situación también puede tener consecuencias de gran alcance para el desarrollo de actividades prensiles. Hay sólo un desarrollo mediocre de la bi-manualidad, mientras que, debido a la falta de rotación del tronco, el cruzar las manos sobre el pecho no puede desarrollarse adecuadamente. Es posible que esto tenga consecuencias para el desarrollo de la preferencia de una sola mano. Para avanzar a través de sentarse de costado hacia la posición de gatear, o utilizar la rotación del tronco para llegar a la posici- ón sentada desde la posición prona, no encaja con la predilec- ción por lo simétrico y la estabilización de los patrones de mo- vimiento del niño con SD. En un momento dado los niños con SD también tienen la oportunidad de sentarse sin apoyo o para pasar de la posición sentada a la posición de gatear o a la po- sición de pie, sin embargo, utilizan poco o nada las rotaciones de tronco, mientras que las extremidades tienen que garantizar el mayor apoyo y estabilidad posibles. Un patrón de movimiento del SD característico es llegar a la posición de sentado usando la contracción extrema de las caderas. Esto también lo descri- ben Lydic y Steele (1979). Haley (1986) también interpreta este patrón como una actividad motora compensatoria resultante de las reacciones posturales inadecuadas. La actividad motora del tronco sólo seguirá desarrollándose en una medida muy limita- da con consecuencias claras para la calidad del equilibrio y de la variabilidad del movimiento. Parece probable que el desar- rollo consistentemente limitado de las habilidades motoras del tronco, la rotación y el equilibrio tenga consecuencias negativas para la calidad del andar y el estar parado. También es posible que ésta sea la causa de la característica marcha con las pier- nas abiertas y sin rotación del tronco, observada en personas con SD y discapacidad mental. La marcha de Duchenne, que se puede observar en algunos casos se podría relacionar con las co-contracciones insuficientes y por lo tanto con problemas de estabilidad en torno a la articulación de la cadera. 2.4 Conclusiones La calidad del movimiento del niño con SD parece ser en gran medida afectado por una insuficiencia de la estabilización de las co-contracciones alrededor de las articulaciones, que resul- tan de la tonicidad muscular reducida o hipotonía. Por consigui- ente, el niño desarrolla una manera compensatoria, simétrica de movimiento, que se caracteriza principalmente por la falta de variabilidad. Es más, en particular el desarrollo de las habi-
  • 32. 62 63 lidades motoras del tronco (rotación, flexión lateral, equilibrio) también son insuficientes. Es posible que esto afecte también las actividades prensiles. Al poner los problemas motores en un contexto de desarrollo, el fisioterapeuta adquiere un marco desde el cual se puede tomar decisiones bien fundadas en la terapia de ejercicios de niños pequeños con SD. El estudio adi- cional del efecto de un tratamiento de este tipo probablemente sería de gran beneficio en el aumento de nuestra comprensión del desarrollo motor de los niños con SD. 2.5 Resumen El capítulo dos describe los patrones de movimiento caracterís- ticos de niños con SD, basado en la observación y la discusión en relación con la literatura pertinente. Parece que hay pro- blemas motores específicos del síndrome; la calidad del movi- miento del niño con SD parece ser influenciado notablemente por una insuficiencia de las co-contracciones estabilizantes alrededor de las articulaciones debido a la tonicidad muscular reducida. Como resultado, los niños desarrollan una manera muy simétrica de movimiento caracterizado por la falta de va- riabilidad. En particular, la calidad del sistema motor del tronco permanece sin desarrollo (rotación, flexión lateral, el equilibrio). Es posible que esto tenga consecuencias para el desarrollo de actividades prensiles. Poner este tipo de problemas motores en un contexto de desarrollo le da al fisioterapeuta un marco desde el cual se puede tomar decisiones bien fundadas en el tratamiento de terapia de ejercicio de niños pequeños con SD. 2.6 Bibliografía Association of N.D.T. (Bobath) courses in the Netherlands, (1984). N.D.T.-syllabus Fysiotherapie (N.D.T. physiothe- rapy course syllabus). Benda, C.E. (1960). The Child with Mongolism (Congenital Acromicria). New York: Grune Stratton. Bernards, J.A. Bouman, L.N. (1976). Fysiologie van de mens (human physiology). Utrecht: Bohn Scheltema en Holkema. Block, M.E. (1991). Motor development in children with Down’s syndrome: a review of the literature. Adapted Physical Acti- vity Quaterly, 8, 179-209. Bobath, K. (1982). Behandeling van de cerebrale parese op neurofysiologische grondslag (A neurophysiological basis for the treatment of cerebral palsy). Utrecht/Antwerpen: Scheltema en Holkema. Carr, J. (1970). Mental and motor development in young mongol children. Journal of Mental Deficiency Research, 14, 205- 220. Colon, E.J. (1972). The structure of the cerebral cortex in Down’s syndrome, a quantitative analysis. Neuropaedätrie, 3, 362-376. Connolly, B.H. Michael, B.T. (1986). Performance of retarded children, with and without Down’s syndrome, on the Brui- ninks Oseretsky test of motor proficiency. Physical The- rapy, 66, 344-348. Cowie, V.A. (1970). A study of the early development of mon- gols. Oxford: Pergamon Press Ltd. Crome, L. (1965). Pathology of Down’s disease. In L.T. Hilliard B.H. Kirman (Eds.), Mental Deficiency (2nd ed). Boston: Little, Brown Co. Cunningham, C.C. (1982). Down’s syndrome: an introduction for parents. London: Souvenir Press. Davis, W.E. Scott Kelso, J.A. (1982). Analysis of ‘invariant characteristics’ in the motor control of Down’s syndrome and normal subjects. Journal of Motor Behavior, 14, 194- 212. Davis, W.E. Sinning, W.E. (1987). Muscle stiffness in Down’s syndrome and other mentally handicapped subjects: a research note. Journal of Motor Behavior, 19, 130-144. Dyer, S., Gunn, P., Rauh, H. Berry, P. (1990). Motor deve- lopment in Down’s syndrome children: an analysis of the